Idag har vi haft ett möte hemma i huset, eller rättare sagt på altanen. Mona och Robin från Vägen till bättre liv kom på besök för att diskutera vad de kan hjälpa oss med i vår vardag. Allt från intimhygien till var det hela kommer sluta någonstans avhandlades under nästan fyra timmar.
Någonting säger mig att de inte planerade att stanna så länge men tiden går fort när man ska försöka sammanfatta en hel livstid på ett par ynka timmar. De lyssnade, de analyserade och de kom med goda råd. Efter mötet kände både jag och Malin oss nöjda och efter mötet när vi på tu man hand pratat igenom vad som sagts kände vi oss säkra på att det här är ett företag som verkligen kan hjälpa oss med i princip allt vi behöver – och framförallt vad vi kommer att behöva.
Malin fick öppna sig inför två helt nya människor och även om det tog lite tid innan hon öppnade sig fullt ut tror jag att det var ett nyttigt samtal för henne. Skillnaden den här gången var att människorna hon pratade med kunde relatera till henne och hennes sjukdom på ett professionellt plan. Det är något som jag inte kan göra, mitt liv innefattar Malin som min fru och inget annat. Mona och Robin kunde hänvisa till andra personer i samma situation och berätta vad de hade kunnat hjälpa till med i situationer som var ganska lika vår egen. På det stora hela var det ett möte som var nyttigt inte bara för Malin utan även mig själv.
Jag ser mig inte som en personlig assistent till Malin, andra kanske gör det men inte jag. Hon är fortfarande min fru i alla lägen. Att jag får bre hennes mackor, hjälpa till när hon vill duscha och att rullstolen numera är vår ständiga följeslagare kommer aldrig ändra på det.
Idag är det onsdag, med andra ord har jag haft semester i ganska exakt en och en halv vecka. Jag har precis lika mycket semester kvar som jag hittills har tagit ut och jag kan inte direkt påstå att jag längtar tillbaka till jobbet. Vi har fått mycket gjort här hemma, trädgården börjar se vettig ut och gräsmattan är äntligen grön och frodig igen. Det stora projektet som är kvar utomhus är den vildvuxna häcken som spretar både till höger och vänster men tids nog ska den åter bli jämn och fin igen.
Allt det som jag beskrev i inledningen av det här inlägget är saker som man kan mäta och se. Man kan se att gräset är grönt och det går att se att det inte växer ogräs över halva uppfarten och att grusytan är jämn och krattad. När folk går förbi vårt hus så är inte deras första tanke att här bor en riktigt luffargäng och vi slipper prat bland grannar och andra nyfikna själar. Men det är inte det enda som har hänt här hemma. Vi har tillbringat tid tillsammans också, tid som vi inta har i vanliga fall. Kvalitetstid, tid som man inte tar sig i vardagen. Vi kan kosta på oss en sovmorgon bara för att vi faktiskt kan och strunta i att människor rynkar på näsan och undrar hur tusan man kan sova ända till halv tolv på en vardag.
Den tiden på dygnet som är mest jobbig för Malin är de tidiga morgnarna och vi kom på ganska omgående att om vi sover tills vi vaknar för egen maskin slipper vi lite av det onda och Malin slipper mycket av den tid hon i vanliga fall behöver bara för att komma i gång. Om Malin får en bra start på dagen får också jag det per automatik och varför skulle vi inte göra allt vi kan för att fylla våra dagar med så mycket skoj och glädje som vi bara kan?
Så fort man slutar tänka på vad alla runt omkring tycker och tänker och försöker leva efter vad som fungerar för en själv går livet mycket lättare. Att det finns människor som inte kan eller någonsin kommer kunna förstå detta får man leva med och ta med en nypa salt. Det är en lyx som vi unnar oss, åtminstone så länge vi har semester. När det sedan är dags att hoppa in i ekorrhjulet igen får vi återigen anpassa oss till en lite mer ”normal” och allmänt accepterad dygnsrytm. Men det är en och en halv vecka kvar tills dess.
Idag är Malin stolsburen. Hon sitter inte i sin rullstol utan i den höj- och sänkbara varianten. Det är inte så mycket att göra än att gilla läget, tiden kommer ikapp alla och idag är det ingen bra dag kort sammanfattat. Tack vare sin stol så kan hon ändå ta sig fram någorlunda i huset även om trösklar och liknande hindrar framfarten lite. Jag väljer att se dessa som farthinder för utan trösklar så skulle det vara med livet som insats att befinna sig i samma rum som Malin och hennes rallystol.
Jag tänkte att ni kanske vill se hur vår bloggsetup ser ut? Jag sitter som alltid i soffan där jag har stora ytor för att lägga kameror, sladdar och diverse annan bråte runt omkring mig. Malin däremot vill ha snyggt och prydligt där hon sitter. På sin höjd har hon ett tänt ljus vid sidan om datorn. Jag å andra sidan sprider ut kaffekoppar överallt. Har jag inte en varm kopp i närheten kan jag inte skriva två sammanhängande meningar i följd.
Jag har blivit bönhörd. Igår skrev jag om att vår gamla gräsklippare som vi inhandlade på Konkursbutiken i Väckelsång inför den första sommaren i huset och som strax efter att jag nästan klippt färdigt gräset igår drog sin sista suck. Idag åkte jag iväg med den till återvinningsstationen.
Strax efter att jag publicerade mitt inlägg fick jag ett sms från en god vän och kollega och idag rullade ett släp in på gårdsplanen med en fastsurrad gräsklippare på. Jag och Malin tackar så mycket. Inte bara för att vi slipper en oplanerad utgift utan också för att du tänkte på oss.
Tack!
Tyvärr så fick jag inte springa ut och klippa om den nyklippta gräsmattan en gång till så jungfruturen får vänta ett par dagar. Annars tror nog Malin att jag funderar på att sadla om till skogshuggare på heltid.
Min kära mor må säga vad hon vill. Katten Kerstin är inte snäll, inte ens lite. En bild säger mer än tusen ord och jag låter er bedöma själva. Visst är hon söt att titta på men skenet bedrar.
Sommar för mig är många saker men av alla dessa så är lukten av nyklippt gräs det som jag starkast förknippar med soliga semesterdagar. Det och lukten av tång men då gräsmattan ligger närmare oss än havet gör så är det mycket lättare att veva igång gräsklipparen än att ta sig ner till strandkanten för att få lite sommarvibbar.
Mandus däremot tycker inte om när vi klipper gräs. Om han finne välja skulle gräset vara så högt att han kunde springa runt helt osynlig medan han smyger runt på sina små offer, oftast någon av alla katter. Idag var det nog lite för varmt för honom för han gjorde inte mycket annat än att sova och då och då vakna till för att skälla lite.
- Voff, voff, glöm inte bort mig.
Kerstin ville också vara med och klippa gräset men så fort jag tog fram kameran så flydde hon in i närmaste buske. Sekunden innan jag tog det här fotot satt hon och mös som vilken gullig liten katt som helst men som en blixt från klar himmel for hon in som en raket rakt in i buskaget när jag tryckte av på kameran.
När jag nästan var färdig sade gräsklipparen upp sig med med omedelbar verkan. Motorn gick trögare och trögare för att till sist stanna av helt. Det gick att starta upp den igen en gång men sedan låste sig allt och kniven satt obönhörligen fast och gick inte att rubba en millimeter. Min gissning är att någon oljekanal eller liknande satts igen vilket resulterat i att motorn helt enkelt skurit ihop. Jag väntade tills den svalnat av och försökte starta det igen men icke. Blocket nästa med andra ord, är det möjligtvis någon som har en gammal gräsklippare till salu?
Malin har varit sysselsatt nu i ett par dagar. Bloggar har designats, mejl har skickats och svarats på och däremellan har det fikats med vänner och pratats i telefon tills hon nästan blivit hes. Idag lämnade vi huset för att träffa en gammal arbetsvän till Malin och när vi kommit hem igen satte vi oss i soffan tillsammans ett par minuter och Malin lyssnade på sin kropp och vad den hade att säga.
- Det känns som om min kropp vill säga något till mig. Det känns som om den börjar komma ifatt nu när jag inte har en massa roliga saker att se fram emot. Nu vill den hämnas. säger Malin samtidigt som hon sträcker på sig försiktigt.
Jag ser på henne att det börjar bli tungt att sitta rakt, hon hänger lätt kupad över sin dator. Telefonen ringer och hon skiner upp över att få något annat att tänka på för en stund. Hon väljer bort den mjuka soffan och tar sin dator och går till bordet i andra änden av rummet. Ganska snart ber hon mig komma dit med nätsladden, vilket betyder att hon kommer sitta kvar där under resten av kvällen. Hennes fingrar slår hårt på tangenterna och hon suckar allt oftare.
Jag vet vid det här laget att det inte spelar någon roll om jag frågar vad hon suckar över för jag vet redan svaret. hon suckar över sig själv och sin egen oförmåga. Jag sitter tyst och försöker njuta av det faktum att hon är aktiv med någonting istället för att bara sitta ner och glo. Efter ett tag blir hon hungrig. Jag väntar på att bakmaskinen ska bli färdig genom att damma av tv-spelet. Jag spelar NHL09 med ena ögat på datorskärmen och andra ögat i nacken, mot den andra delen av vardagsrummet.
Det är Arne Hegerfors som är kommentator och snart hörs hans samplade stämma säga ”lagen gör lig redo för tekning”. Malin frågar strax därefter:
- Vad är tekning? först så förstår jag inte att hon pratar med mig så jag svarar inte. 5 minuter senare kommer det igen.
- Vad är tekning? samma monotona tonfall och samma ivriga tryckande på tangenterna.
- Tekning är när lagen tävlar om pucken efter varje avbrott i spelet, svarar jag utan att få något svar.
- Vad är tekning? frågar Malin och jag pausar spelet och vänder mig om. Jag förklarar det igen och undrar om hon driver med mig. Efter ett par minuter kommer det återigen.
- Vad är tekning? frågar Malin, fortfarande utan att titta upp från datorn, och jag svarar igen. Nu börjar jag bli rädd.
Malin sitter där borta helt i sin egna värld och det är nästan omöjligt att få kontakt med henne. Hon börjar fråga saker men kommer bara halvvägs i sina meningar. Detta är inget nytt men hon brukar komma till avslut i vanliga fall. Nu blir det mer som ett mummel.
Brödet blir färdigt och vi äter på var sitt håll. Malin fortsätter att oförtrutet hamra på sitt tangentbord och då och då piper det till i hennes telefon. Ibland kommer det ett sms och ibland ringer det. Det känns som om tiden upprepar sig då alla samtal handlar om precis samma sak. Jag får en stark känsla av deja vu där jag sitter i soffan och betraktar min fru. Nu märker jag att hon börjar bli trött, hon försöker prata men orden stakar sig. Nu på senare tid har jag märkt att hon börjat prata mycket högre – nästan skrikande. Jag vet inte om hon har börjat höra sämre eller om det är ett försök att dölja att hon sluddrar mer och mer. Hon ber mig att sänka volymen på teven vilket jag gör medan hon pratar. Helt plötsligt lägger hon på och undrar irriterat vad det är för program jag tittar på, teven står på samma kanal som den gjort hela kvällen men jag väljer att ignorera det faktumet och svarar på hennes fråga istället.
Efter någon timmes ytterligare hamrande på tangentbordet börjat Malin mumla borta från sitt bord. Jag uppfattar inte vad hon säger utan stänger av ljudet. Helt plötsligt hör jag en suck och Malin säger att hon går upp, telefonen har hon i handen.
- Åh, ska du lägga dig, frågar jag.
- Vadårå? frågar Malin tillbaka. Hon är märkbart irriterad.
- Nej, jag bara undrade?
- Jag ska prata i telefon, svarar Malin och jag försöker låta glad när jag svarar.
- Okej. Mer hinner jag inte komma på att säga innan jag hör henne ta sig mot övervåningen tyst pratandes i telefon.
En dryg halvtimme senare hör jag henne fortfarande prata i telefon och hon gör det så högt att jag hör henne ända ner till vardagsrummet en våning ner. Det är nästan som att sitta i samma rum som henne men jag höjer volymen på teven i ett försök att dränka hennes telefonprat.
Nu vet jag inte vad jag ska tycka, tänka eller känna. En del av mig tycker att det är roligt att hon försöker hålla sig ifrån det onda genom att hela tiden sysselsätta sig. En annan del vet att den vilan hon inte tillåter sig att ta nu kommer straffa henne i morgon. Jag vet att det inte går att gömma sig hur länge som helst men jag vet också att så fort Malin stannar upp så så är det nästan omöjligt för henne att komma igång igen.
En liten, självisk del inom mig känner sorg över att jag inte har kunnat ge henne den avlastning som hon velat ha. Samma del känner också ett stygn av saknad över att bara ha behövts när Malin velat ha något hämtat eller när något datorrelaterat problem dykt upp. Denna lilla del av mig tycker jag inte om men den finns där lik förbannat.
Jag tror att våra husdjur saknar oss. Ända sedan början av vår semester har vi knappt varit hemma en hel dag och idag var det så dags igen. Malin vän som bevistade oss innan vi begav oss upp till Karlskoga, hon med den goda hemgjorda sylten ni vet, bjöd på vad som skulle vara en sconeslunch men som blev en frukost ty vi försov oss å det grövsta.
Timmarna går snabbt när man har roligt, det vet alla som har provat, och idag var inget undantag. Helt plötsligt hade det gått flera timmar och efter ett snabbt avsked hastade vi hem för att se till våra små djur. Direkt när vi kom hem tog jag ut Mandus på promenad och han lämnade inte min sida en millimeter. Det var nästan så att det skvätte på mig när han kissade, sä nära stod han.
Jag tycker inte om kissblöta strumpor så vi vände hemåt efter att han öppnat lucka nummer 2 så att säga och vi parkerade oss i soffan. Jag hann knappt starta min dator innan katten Tuvali ställde sig mitt i vardagsrummet och började skrika gällt och bestämt. Efter sedvanligt klappande nöjde hon sig och gick iväg på egna äventyr. Jag hann knappt blinka innan Ramona var nästa katt till rakning. Nu sitter jag här med en katt i knät, Mandus vid mina fötter och en fru på soffkudden bredvid. Att det börjar bli lite väl varmt behöver jag kanske inte säga, är det inte högsommarvärme ute får man fixa till den själv inne.
Jag känner mig som en urkramad trasa och det tog mig ett tag att komma underfund med varför. Under hela gårdagen, som mest tillbringades i en varm bil, drack jag inte en enda droppe vatten. Idag har jag hällt i mig kaffe som en besatt för att försöka komma igång men det enda det har resulterat i är att jag känner mig som i mina forna glansdagar när jag var ute i krogsvängen var och varannan dag och vaknade upp med en sprängande huvudvärk dagen efter med känslan av intorkat kattbajs på tungan.
Döm om min förvåning när jag idag alltså känner mig bakis trots att jag inte har rört en droppe på många månader vid det här laget. Mitt beslut att bli något av en renlevnadsmänniskavad gäller sprit grundade sig på ett par händelser som jag inte tänker redogöra för i just det här inlägget men i takt med att Malin blev sämre insåg jag att för att kunna finnas där de gånger det verkligen behövs, oavsett dag och tidpunkt, går det inte att vara berusad. Behöver vi ta oss till sjukhus eller liknande så vill jag bara kunna hoppa in i bilen och fara iväg, är vi bortbjudna hos vänner och bekanta och måste åka hem tidigare än planerat vill jag inte riskera mitt körkort på grund av att jag måste köra påverkad.
Att det var länge sedan jag drack alkohol har inte gjort att jag har tappat alla mina roliga festminnen eller alla lustiga situationer jag har hamnat i och som man kan skratta åt i efterhand men som inte var speciellt lustiga just där och då. Däremot har jag kommit till insikt om att det visst går att ha roligt utan sprit. Det blir nästan roligare för man är fit for fight direkt dagen efter och man slipper lägga en hel dag på att bara gå runt och må dåligt.
Däremot kan jag ”sakna” att vakna upp sent på eftermiddagen en lördag och hyra en film, beställa en pizza och sedan ta en stor tugga och bara njuta av smaken. En dusch på det och lite parfym varvid man ringde taxi och sammanstrålade med resten av festgänget från kvällen innan. På den tiden det begav sig fick man ringa sin lokala pizzaknådare och hoppas på att de hade hemkörning. Nuförtiden går det så mycket lättare; Sugen? Beställ pizzan på nätet!
Hanna tog verkligen musten ur oss under gårdagen och nu sitter både jag och Malin och slötittar på teven framför oss. Malin är lite tuffare än vad jag är för även om hon också bara hann med att få 4 timmar sömn väntade nästa bekantskap på att få komma och hälsa på strax efter att vi lämnat av Jasas på tågstationen och sett till att hon kommit med sitt tåg. Jag trodde att hon mer eller mindre skulle vara orörlig idag efter alla timmar i bilen igår men lyckligtvis blev det inte så.
Det är nästan som om människorna som Malin umgås med nuförtiden ger mer energi än vad de tar och det är en sund utveckling. Varför ska man omge sig med människor som i det långa loppet inte tillför något annat än huvudvärk? Jag är likadan och har brutit med många gamla bekantskaper och nu i efterhand kan jag bara konstatera att jag mår mycket bättre. Malin känner nog likadant.
Under dagens besök märkte jag på Malin att hon ville ha lite kvalitetstid ensam med sin gamla vän så jag placerade mig på behörigt avstånd men inte så långt bort att jag inte kunde höra om jag behövdes. Besöket löpte väl ut men jag kan se hur trött Malin är nu. Det är svårt att vänja sig vid att vi inte längre kan starta upp helt spontana projekt och utflykter men samtidigt kan man inte isolera sig helt från omvärlden. Återigen kommer jag tillbaka till ordet balansgång och hur svårt det är att inte ramla ner och jag antar att jag kommer få anledning till att använda ordet igen.
