Helgen är över för den här gången och i vår lilla soffa i vårt lilla hus i vår lilla by sitter vi tillsammans och väntar på att söndagens film ska dra igång. Det har varit full fart i dagarna två och idag gick det inte i många knop här hemma. Morgonen startade dock med ond bråd död när jag gick ut för att hänga upp nattens tvätt på torkvindan. Stig var död!
Stig är alltså den ena av två kaniner och när jag stod borta vid torkvindan kastade jag ett getöga bort mot kaninburen. Stig låg lite lustigt borta i ena hörnet av buren och jag gick dit för att kolla till de små gossarna och fylla på vattenflaskan med nytt färskt vatten. Stig, som i vanliga fall brukar studsa upp för att se vad som är på gång rörde sig inte ur fläcken.
Jag puttade till buren med foten för att väcka honom men mina ansträngningar var förjäves. Stig var död helt enkelt och jag grubblade en stund på vad tusan jag skulle hitta på nu. Malin satt fortfarande lyckligt ovetande inne i huset och Gunvald, som är den andra kaninen, tittade vädjande på mig långt där nere på marken.
På vägen upp till huset funderade jag på att köra den gamla klassikern att Stig numera bor på en gård där han kan springa runt på stora gröna ängar och äta hur mycket kaninkäk som helst. Men om sanningen ska fram blev det inte riktigt så vardagsromantiskt. Utan kaffe i kroppen och sömnen fortfarande i ögonen stormade jag in till Malin och grymtade fram följande.
- När gav du kaninerna mat? Stig är död och Gunvald ser jävligt ledsen ut. Sedan muttrade jag något och gick ut igen och började hänga tvätt utan att tänka mer på det.
I efterhand kan jag ju tycka att det finns bättre sätt att meddela att någon eller något ha dött och om Gunvald kolar vippen ska jag tänka mig lite för och kanske till och med dricka lite kaffe innan jag berättar den sorgliga nyheten för Malin.
Förmiddagen ägnades sedan åt begravning med tillhörande avsked och Stig fick till och med en gravsten och lite maskrosblad att ha med sig på färden. Sedan satt vi där bland våra bärbuskar med vinden i håret utan att säga något en liten stund. Lycka till Stig, du var en reko liten hare.
Gårdagen var så full av händelser att jag helt enkelt inte hann med att skriva något, jag ber om ursäkt då min målsättning är att lämna åtminstone en liten tanke till eftervärlden var dag. Vad jag gjorde istället har nog de flesta av er redan läst på annat håll. För er andra kan jag berätta att jag har varit på akuten tillsammans med Malin.
Klockan 10.55 ringde min telefon där jag satt i min lilla truck inne på lagret och brummade omkring. Det var Malin som ringde och det hördes direkt att något var fel. Malin hade svimmat och mådde uruselt och fått rådet att åka in till akuten av sina läkare på smärtrehab. Hennes röst sprack och gråten trängde fram när hon försiktigt frågade om jag ville följa med? Det finns inge andra svar än ja på en sådan fråga och sedan gick det snabbt.
Gasen i botten
Jag har aldrig kört de fyra milen mellan Vilshult och Mörrum så snabbt som jag gjorde igår och jag sladdade in på gårdsplanen vid kvart över elva. Det var inte direkt under optimala förhållanden jag lämnade beskedet att min fru har ALS till min chef bara för att sekunden senare springa hem för kung och fosterland, men vad fan gör man? Nöden har ingen lag och det fick bli som det blev. Chefen tog det dock förhållandevis bra.
Väl framme på akuten var det raka spåret in till undersökningsrummet, inga väntetider här inte. Efter de sedvanliga snabbundersökningarna sprang det förbi en liten läkare som stack in huvudet i rummet. I handen hade hon en pizzakartong.
- Jag ska bara äta lite, skrek hon och försvann lika snabbt som hon kommit. Sjuksköterskan ursäktade hennes stressiga beteende och försvann lika snabbt hon också. Min stora behållning av sjukhus är att sitta och bläddra i alla gamla barnböcker som jag läste när jag själv satt hos tandläkare och vårdcentraler i min barndom. Så gjorde jag också denna gång. Malin skakade på huvudet där jag satt med en sönderläst gammal barnbok som handlade om jättar och gröt och när läkaren helt oförhappandes kom in i rummet en stund senare skärskådade hon mig från topp till tå innan hon väste fram.
- Vem är du?
Isen var bruten och undersökningarna sattes igång. Många gånger sprang läkaren iväg för konsultation tillsammans med sina kollegor och när vi ett par timmar senare kunde rulla ut från mottagningen hade helt plötsligt Malins magnetröntgentid flyttats från början av september till nu på måndag förmiddag.
Bollen i rullning
Visst är det bra när man stöter på engagerade läkare som brinner för sitt arbete och som samtidigt får saker att hända men en liten del av mig kan inte sluta tänka på varför det blev så bråttom. Det var samma sak hos neurologen, så fort vi gått därifrån blev det full ruljans. Med all rätt, några dagar efter det besöket tappade Malin känseln i sin arm. Vad som händer efter det här besöket får tiden utvisa.
På något sätt har det helt plötsligt hunnit bli kväll. Tittar man i kalendern så ser man att det faktiskt snart har blivit fredag och jag har ingen aning om vad det var som hände. Det märks att jag inte har återhämtat mig efter semesterlunken ännu för jag har uppenbara problem med att hinna med. Klockan är långt mycket mer än vad den borde vara med tanke på att jag ska gå upp 04.20 och jag har precis kommit upp från tvättstugan. Strax innan diskade jag undan det sista från matlagningen.
I väntan på att riset till morgondagens matlådor ska koka färdigt skriver jag det här inlägget. Att gå i väntans tider är säkert något som du också känner igen och om man grubblar lite på det här med tid så kommer man förr eller senare fram till att tiden är något som ingen människa rår över och det är det enda här i livet som är sant och äkta rättvist. En sekund är lika lång tid för dig som för mig och det är upp till var och en att göra mesta möjliga av de här sekunderna som vi sedermera bygger våra liv utav.
Ett par minuter efter jag stämplat ut från jobbet i eftermiddags pep det till i min telefon. Meddelandet var otvetydigt och kort. Det var från Malin och det löd ”jag har svimmat”. Ingen punkt eller vidare information. Att Malin talar i tungor och inte gärna säger mer än hon måste har jag vant mig vid sedan länge men i det här fallet ville jag faktiskt veta mer. Jag frågade var någonstans detta hände och ville gärna veta om hon var i knipa eller hade ramlat och slagit sig. På kursen löd det ännu kortare svaret.
Det föll sig inte bättre än at jag fick ringa upp henne för att fråga vad tusan det är som hänt egentligen men då täckningen hos Telenor på sträckan Gränum – Pukavik är under all kritik bröts samtalet upprepade gånger. Det visade sig sedan att Malin satt i sin mors bil på väg hem och allt var okej för den här gången. Tydligen så hade det hela inträffat vid lunchtid och min första tanke var varför i helvete jag inte fått veta något förrän nu? Sedan tänkte jag lite till och kom fram till att även om jag fått veta direkt när det hade hänt så hade jag inte blivit gladare för det. Jag hade kunnat ila iväg i all hast de fem milen det är mellan mitt arbete och sjukhuset eller stannat kvar på jobbet och oroat mig.
Jag gissar att det var av omtänksamhet som Malin väntade tills det att jag ändå var på väg hem innan hon berättade. Vad jag ännu inte har kommit fram till är om jag vill ha den sortens omtänksamhet eller om jag vill veta direkt. Need to know basis eller raka puckar. Jag lutar åt det sistnämnda. Händer något min bättre hälft vill jag vara det naturliga valet att underrätta först och likaså vill jag att det ska vara om det händer mig något. Det börjar bli hög tid att se till att ICE-kontakten i telefonen är uppdaterad. Har ni sett till att du kan bli nådd om din äkta maka/make, sambo, syskon eller annan godtycklig bekant eller släkting råka ut för en allvarlig olycka.
Läs mer om ICE-kampanjen här.
Det här med att vara färgblind är inte min grej. Visserligen tog det en väldans massa år innan jag ens förstod att jag var det. När det var dags att flytta hemifrån och jag skulle införskaffa mina första matchande sängkläder upptäckte jag att något inte stod rätt till när Malin som var på besök skrattande påpekade att lakanen var gula och påslakanen beigea.
Beige är annars en färg som jag inte förstår, vadå beige – det är ju grått? Grått, grått, grått – precis som tapeterna i vårt sovrum. Malin målar upp de mest färgstarka scenarion när hon beskriver sitt tapetval här hemma och jag står som ett fån bredvid och fattar ingenting. De här jäkla färgcirklarna som man ska kunna se tårtbitar i olika färger stämmer helt enkelt inte. Mina tårtbitar är mycket större än Malins, gråa är dem också. Suck!
Likaså när det kommer till regnbågen som alla pratar så mycket om när den dyker upp. Länge trodde jag att den bara hade tre färger för något annat ser intejag. Nu är det visserligen skitsamma om regnbågen så skulle ha 854 färger – jag är lika glad för mina tre. Värre blir det när det kommer till det vardagliga, som tvätt till exempel. Det här såg jag när jag stod och glodde ut genom köksfönstret alldeles nyss. Den här laddningen känns inte rätt och då brukar det inte heller vara det. Vad säger ni som ser?
Planen var nämligen att överraska Malin som är ute på äventyr i byn med att tömma den extremt överfyllda tvättkorgen uppe i badrummet och släpa ner den till tvättstugan och samtidigt byta lakanen i sängen. Riktigt så blev det inte då lakanen inte alls ville vara torra. Istället hängde de där envist och fortsatte vara småfuktiga. Jag är inte den som krusar, vill de hänga kvar där nere på tvättlinan så får de göra det.
Saker och ting börjar hända nu. De som bestämmer har börjat lätta lite på lädret och Malin är numera berättigad till sjuktransporter till och från sjukhuset. Jag fick för mig att det skulle handla om en taxibil av något slag så döm om min förvåning när det rullar in en hel minibuss på uppfarten full av glada pensionärer.
Jag var strategiskt placerad ute på gäsmattan med gräsklipparen i högsta hugg. Detta gjorde jag av ett skäl endast.
- Jag får klippa färdigt gräsmattan om jag har börjat eftersom det ser för jävligt ut med en halvklippt matta.
Nu fick jag till och med lite bonuspoäng hos pensionärsligan i bussen när jag stod i full arbetarmundering ute i det gröna istället för att ligga och häcka på soffan när min fagra fru kom hem.
Ett problem mindre ur världen, nu är det bara p-tillstånd, färdtjänst och handikappanpassning kvar.
Första dagen är avklarad och här sitter jag i bara kalsongerna och tittar på Dexter och undrar vad det var som hände. Det var inte riktigt som jag trodde att det skulle vara och det var definitivt inte som jag hoppades. Den allt för välbekanta molande huvudvärken kom lagom till frukostfikat och höll sedan i sig under resten av dagen.
Nu är det bara att knyta näven i fickan och se fram emot nästa års semester. Snart kommer hösten som sedan följs av vinter. Med andra ord börjar det bli dags att förbereda sig mentalt för den 4 månader långa slaskiga dvalan som vintern innebär här nere. I år tänker jag försöka köpa ett par vinterskor innan jag drabbas av tredje gradens frostskador var och varannan dag.
Undrar om man kan montera på dubbdäck på rullstolen?
Det borde vara olagligt att behöva gå upp så här tidigt. Det är min spontana tanke när jag ser att klockan börjar närma sig kvart i fem på morgonen. Semestern är slut och det firades genom att vakna som om jag vore skjuten ur en kanon klockan 04.20.
Malin hade överraskat mig med att ladda mockabryggaren, fixa två smörgåsar plus ett glas med någon hokus-pokus-vitamin i sig. Jag antar att det enda den kommer se till är att jag får ont i magen men man kan ju alltid försöka. Under de här tre veckorna har jag glömt en ganska viktig sak. Det är att det inte finns något som slår svinstarkt kaffe, i soffan alternativt ute på altanen när vädret tillåter, till och med innan tuppen har gått upp. Men det är väl också det enda som är värt att se fram emot.
Om ganska så exakt en timme är det alltså meningen att jag ska vara på jobbet, pigg och glad. Det sistnämnda har jag gett upp för länge sedan och med det förstnämnda får det bli lite som det blir. Så fort kaffet är uppdrucket så åker jag iväg och gör mitt bästa i mina 8 timmar innan det är dags för veckohandling, gräsklippning och allt annat som man så påpassligt har hunnit glömma under semestern.
Det är visst någon som är tillbaka.
Vår sista lediga dag tillsammans på länge börjar ta slut. Tre veckor har nästan flugit iväg och jag har ingen aning om var de har tagit vägen. Mycket har hänt under den här tiden och många frågor har fått sina svar. I morgon är tanken att jag ska vara pigg och glad klockan 04.30 då väckarklockan ringer. Något säger mig att så inte kommer vara fallet.
Igår tillbringade vi ett par timmar hemma hos min kära arbetskamrat med dennes sambo. God mat och ännu godare sällskap avslutades när Malin knackade på min axel vid 02-tiden på natten. Då hade vi helt plötsligt varit där i nästan 8 timmar och hunnit med att både grilla, äta glass plus frossa i chips framför filmen Fredagen den trettonde (2009). En film som var hyffsat förutsägbar och som inte innehöll speciellt många höjdpunkter samt lite väl många nakna bröst.
Tuttar överallt
Jag blickade på klockan och undrade hur det hade gått till, strax efter insåg jag att jag suttit ganska många av dessa 8 timmar i den vänliga men bestämda massagefåtöljen, för att inte tala om hur det kändes i morse. När jag vaknade trodde jag att jag hade blivit våldtagen av en dinosaurie men när resten av kroppen kom till liv kändes det faktiskt ganska bra.
Malin hade en fantastisk kväll, inte minst när hon fick se sin egen nuna på 60″‘-skärmen. Det var länge sedan jag sett henne så lycklig och när vi somnade strax innan 03 viskade hon till mig att hon var glad eftersom hon idag faktiskt känt sig frisk. Det är en mening som jag inte har hört på år och dagar och det värmde lika mycket för mig att höra det som det gladde henne att säga det.
Dagens äventyr
Vår sista semesterdag tillbringades i andra änden av Blekinge tillsammans med en annan del av bekantskapskretsen. På något sätt flög timmarna iväg på samma sätt där och nu sitter jag här i soffan med laptopen i knät och undrar vad tusan det var som hände? Nu börjar vardagen igen. Det är inte lika lätt eller roligt att ta en vardag en sekund i taget om man jämför med en semesterdito men det är så vi lever nuförtiden.
Efter beskedet igår åkte vi som bekant iväg och fotade vår lilla bit av världen. Vi fick ett par mysiga timmar tillsammans även om jag på något sätt har blivit förpassad till att använda den lilla rosa kompaktkameran. Malin har lagt beslag på systemkameran och hon släpper den inte ens när hon går på toaletten.
Jag vågar knappt röra inställningsratten för helt plötsligt får Malin ett infall och vill fotografera en larv eller en nyckelpiga eller något annat kreatur och är då inte kameran som hon lämnade den blir hon helt förvirrad. Jag däremot pillar mycket och gärna på alla knappar för att se vad som händer med just de inställningarna. Bilderna i det här inlägget är dock tagna med min lilla rosa och av mitt ansiktsuttryck att döma är jag just vid detta tillfälle mindre nöjd med inställningsmöjligheterna.
Efter att vi hade tröttnat på regnet åkte vi iväg till grillen borta vid sjukhuset för varsin kebabtallrik. Det blir antagligen en av de sista utemåltiderna innan vår gemensamma semester är slut så vi njöt för fulla muggar innan det var dags att bege sig in till svärföräldrarna för att prata lite om ALS-beskedet vi fått tidigare på dagen.
Det som började som några timmar blev väldigt snabbt ganska många timmar och det dröjde ända till 02.30 innan jag kunde hoppa ner mellan lakanen hemma i den sköna sängen. Det var konstigt nog en ganska trevlig stämning och jag tror att vi alla tyckte att det var rätt skönt att äntligen veta vad det är som drabbat Malin. Jag har tvivlat in i det sista och nästan vägrat tro på att det skulle vara så men nu är det bara att kapitulera inför vetenskapliga fakta. Malin däremot har varit övertygad från det att vi alla började märka att allt inte var som vanligt.
Nu vet vi åtminstone vad det är vi har att slåss mot, frågan som kvarstår är i vilken omfattning.
Idag fick vi det bekräftat. Det är ALS det handlar om, inte borrelia eller något annat. Vilken form av ALS återstår dock ännu att se. Nu är det nya besök hos läkare och gud vet allt tills vi fått fram alla fakta på bordet. Hur det hela kommer sluta återstår att se.
Det finns inte så mycket mer att säga om det här just här och nu. Beskedet måste smältas och bearbetas en aning innan jag kan få fram något vettigt och sammanhängande om det här.
När Malin kom ut från sjukhuset åkte vi ner till havet med våra kameror och fotograferade omgivningarna. Helt plötsligt öppnade sig himlen och det började vräka ner över oss. På något sätt passade det ganska bra i sammanhanget.
Uppdatering november 2009
Det visade sig att läkaren som så snabbt uttryckte sig om ALS ångrade sig. Inte en utan flera gånger. Inte oss emot, att bli av med en säker dödsdom var helt fantastiskt. Problemet är att läkaren inte ville ställa någon diagnos alls. Helst av allt ville han att vi skulle gå till en annan läkare istället, gärna ett helt annat sjukhus. Många var gångerna då han påpekade att istället för att åka till Karlskrona kunde vi istället åka till sjukhuset i Karlshamn för ytterligare vård.
När han började insinuera att Malin helt enkelt inbillade sig allt sammans rann droppen över för alla inblandade. Läkare som varit med Malin från resans början ingrep och såg till att vår tillvaro helt plötsligt blev dräglig. Där står vi idag. Utan en diagnos men med en någorlunda fungerande vardag – även om den blir mer och mer svår att härda ut för var dag. Malin är långt ifrån frisk, hon komme heller aldrig att bli det. Detta är läkarna rörande överens om. Hur man uttalar sjukdomen tar vi en annan dag.
