Kreativum låter roligt, erkänn. Suger man lite på namnet så dyker ett antal minnesbilder upp. Jag tänker på experiment, leklust och nyfikenhet. Samma känsla får jag när jag tänker på Tekniska Museet och Tom Tits Experiment borta i Stockholm. Senast jag bevistade någon av dessa inrättningar var jag knappt torr bakom öronen och det var lite mer socialt accepterat att ränna runt som en svettig flåbuse.
Nu är jag nästan 30 år gammal och även om jag är av en annan uppfattning så tycks det inte längre vara lika okej att vilja leka lite. Malin, svågern och jag tog ett gemensamt beslut under helgen som var och packade in oss i bilen för att fara till Strömma och Kreativum. Malin och svågern hade varit där innan men för mig skulle detta bli en helt ny bekantskap.
Fräscha lokaler, handikappanpassade hissar och en jäkla massa grejer att trycka, lukta och klämma på bäddade för succé. Succé blev det också. Tyvärr så var vi inte direkt ensamma där vi strosade runt och experimenterade och jag blev påmind både en och två gånger av Malin att man bör vakta språket bland småbarn. Äsch, får man en gul hård plastboll mitt i planeten måste man ju få svära till lite tyckte jag och fortsatte morra.
Höjdpunkten på dagen var nog fiskesimulatorn och skogsmaskinerna. Inget av detta fångades dock på kort. Det gjorde däremot mitt äventyr med de små, små vagnarna jag skrev om i ett tidigare inlägg. Det var inte lätt att vika ihop 188 cm Ludwig i en vagn designad för små ungar i 10-årsåldern men skam den som ger sig!
För den nyfikne finns det mer att läsa om Kreativum på följande sidor:
Jag började känna mig bättre till mods och mage i lördags och det började bli dags att försöka ta sig utanför hemmets lugna vrå och känna lite på den stora världen utanför. Min svåger och tillika Malins bror var på besök och jag ville vara med på deras äventyr istället för att sitta hemma på dass och filosofera. Min mage höll med mig och tillsammans gav vi oss iväg för att insupa lite kultur.
Karlshamns kulturkvarter kändes som en bra utgångspunkt och vi bestämde oss för att bevista ett museum. Redan innan vi kom fram till dörren insåg vi att det skulle bli näst intill omöjligt att ta med sig rullstolen. Malin, som är en envis själ, bytte ut den stadiga rullstolen mot en darrig krycka och vi klev in i lokalen.
Jag har aldrig varit inne i en byggnad med så mycket trappor. Tillsammans tog vi tre ett steg i sänder. Svågern gick först, Malin i mitten och jag vaktade hennes rygg för att kunna fånga upp henne om hon ramlade och ramlade gjorde hon. Inte en gång utan flera.
Vi fortsatte vår försiktiga framfärd bland montrarna och fick se allt från hur man gör sprit till experimentexemplar av gamla Halda-skrivmaskiner. Den stora behållningen var när Malin hittade en liten luktdosa med finkelolja. Dålig sprit har jag druckit mycket av i min ungdom och jag skrattade så jag höll på att kissa på mig när Malin tryckte till på gummitutan och sprejade ner hela ansiktet med finkeldoft.
Efter mycket om och men hade vi tagit oss igenom det mesta av muséets rum och vi begav oss hemåt för en välbehövlig paus. Malin var vid det här laget både genomsvettig och dödstrött men ville ändå åka vidare på fler äventyr. Det krävdes fyra man för att övertala henne om att hon inte längre kan eller orkar göra lika mycket som när hon var frisk och efter en lång diskussion insåg hon med en sorgsen blick att vi fick skjuta upp besöket på Kreativum till en annan dag.
Hur det gick där skriver jag om i ett annat inlägg. I samma inlägg ska jag göra bort mig själv med en bild på när jag har tryckt ner röven i en väldigt liten kälkliknande farkost som bevisligen inte är var designad för en man på fel sida av 100 kilos-strecket. Drag på smilbanden utlovas.
Samtliga bilder publiceras med tillstånd av:
Karlshamns Museum
Vinkelgatan 8
37438 Karlshamn
0454-148 68
Jag är fortfarande hemma från jobbet med en arg mage och feberbråkande huvud. Den lille Iprenmannen börjar dock göra sitt jobb och jag börjar återfå något som kan likna en aptit igen. Frukosten är det bästa målet jag vet även om jag inte alltid har tid för den. Många är gångerna då jag eller Malin brett ett par mackor till mig som jag sedan mumsat i mig i bilen på väg till jobbet.
Två mackor och ett glas blåbärssoppa har jag fått i mig och jag håller just nu vilda förhandlingar med magen om huruvida det ska få stanna kvar där nere eller göra en snabb sorti. Min högra hand är upptagen med att försiktigt veva runt i kaffekoppen som står på bordet bredvid mig.
Jag tvekar lite. Magen har fullt upp med mackorna och blåbärssoppan och att hälla ner en balja med kaffe rätt ner i krigszonen kan vara droppen som får bägaren att rinna över. Det kan bara sluta på två sätt. Triumf eller katastrof. Vi får se hur det går. Fega killar får aldrig pussa de snygga tjejerna som det heter. Jag är visserligen gift men det har väl aldrig stoppat någon?
Jag har lyckats med konststycket att bli sjuk igen. Jag som på sin höjd blir förkyld någon gång om året är nu inne på den tredje åkomman på två veckor. Det var bara att tacka för sig och stämpla ut ett par timmar för tidigt efter att ha tillbringat större delen av arbetsdagen inne på fabrikens bekvämlighetsinrättning.
Jag ringde Malin och förkunnade med ynklig stämma att jag var sjuk igen och eftersom hon älskar mig hade hon inte så mycket att välja på än att trösta mig lite och komma med lite goda råd och tips. Vid tidpunkten då jag ringde var hon på sjukhuset och efter avslutat samtal ringde hon upp igen och skrek att jag minsann hade vinterkräksjukan!
Jag ställde mig något tvivlande till detta makabra påstående då jag inte varit i närheten av att kräkas på år och dagar. Detta brydde sig inte Malin om då man tydligen kan få denna bedrövliga åkomma att ta bakvägen istället för utgången en trappa upp. Inte mig emot – jag släpper hellre iväg ett par rumptrudeluttar än att ligga med pannan ner i toastolen med kallsvetten rinnande längs ryggraden.
Jag misstänker att jag är tillbaka på vätskeersättningsdieten igen. Blåbärssoppa har inhandlats och den obligatoriska flaskan med klorin står strategiskt placerad strax intill toalettstolen. Nu gäller det bara att tvätta händerna konstant, knipa ihop för kung och fosterland, hålla vätskebelansen i schack och vänta ut eländet.
Malin är dödstrött och ligger och småsover i soffan. Då och då ber hon mig att väcka henne så att hon inte sover bort hela kvällen. Jag väcker henne men möts av ett tyst mumlande som säger ”bara några minuter till”. Runt omkring henne ligger hela menageriet och jäser och jag har svårt att hålla mig för skratt när jag ser alla djur som nästan helt begravt henne.
Jag tänker inte väcka henne på riktigt utan istället låta henne få den vila hon behöver. Det är bara att acceptera att Malins dygnsrytm är kraftigt modifierad av alla mediciner och vedermödor som hon måste stå ut med nu för tiden. Min dygnsrytm är också något justerad. För ett par år sedan kunde jag gå och lägga mig vid 02.00, kliva upp vid 05.00 och ändå klara av en hel arbetsdag och sedan komma hem utan att slockna som en säck potatis i soffan så fort jag kom innanför dörren.
Timmarna räcker inte till. Om det är psykiskt eller fysiskt vet jag inte men vi är båda två konstant trötta och allmänt håglösa. Var vi ska få orken ifrån att bråka med alla märkliga läkare och deras bedrövliga hantering av vårt ärende vet jag inte. Försäkringskassan orkar vi knappt tänka på och kommunen är så lågt prioriterad att det nästan inte finns på kartan. Man måste ta mig tusan vara frisk för att orka med att vara sjuk i detta land.
Vems felet att det är så här vågar jag inte sia om. Istället är det bara att bita ihop tänderna och gilla läget som det heter. Vilket jäkla läge att gilla sen. Jag tror att jag skyller på El Niño.
Det börjar lossna på jobbet nu. Däremot släpar det medicinska fortfarande och varken jag eller Malin vet vad det är som händer egentligen. Den elektriska rullstolen har inte dykt upp ännu – inte heller den nya lätta varianten. Vi har inte fått tag i några läkarintyg som hjälper till i kampen mot kommun och försäkringskassan.
Så länge man är frisk och kry är det inga som helst problem att leva i Sverige. Blir man däremot sjuk och vill ta del av det som man enligt lag är berättigad till är det lite kämpigare. För det första så vet man oftast inte om vad man har rätt till och för det andra så är det inte många som vill berätta det för en heller.
Läkarna puttar oss mellan varandra och ingen tycks ha mod eller kunskap att ge oss en diagnos. Skit i diagnosen förresten, det är sekundärt. Vad vi verkligen behöver är ett intyg som talar om att Malin inte kommer bli ”frisk” inom den närmaste tiden. Detta är något som de flesta läkarna redan har konstaterat för oss muntligen. Men att få ner det på en bit papper tycks vara omöjligt.
Detta är något som är för mig helt omöjligt att förstå. Jag kan tycka att det är värre att Malin dag ut och dag in får sitta hemma och vänta på att jag ska komma hem för att över huvudtaget kunna ta sig ut från huset. Läkarna däremot tycks inte finna några som helst problem med detta och istället för att författa ett utlåtande som bekräftar det dem säger till oss efter varje besök är deras största bekymmer vem de ska hänvisa oss till nästa gång.
En vecka som har gått i kaosets tecken är över och nu är det helt plötsligt helg. Detta hjälpte inte mig nämnvärt ty när jag vaknade var klockan 07.44 och jag var helt klarvaken. Det fanns helt enkelt inte så mycket annat att göra än att kliva upp ur sängen och bereda sig en kopp kaffe. Malin behövde lite mer tid på sig så jag hade ett gyllene tillfälle att titta lite på tv och samtidigt själv hålla i fjärrkontrollen.
Av någon anledning var det Melrose Place som gick i repris för säkert 800 gången som jag slog på. Av någon annan anledning slog jag inte över till något annat program utan fortsatte att titta på eländet till det var slut. Varför vet jag inte, för det var allt annat än bra. Lyckligtvis hade avsnittet slutat för länge sedan när Malin kom upp och anslöt sig till mig och istället för smörig 80-talssåpa trodde hon nog att jag tittat på Simpsons hela morgonen.
Att arbeta i kaos tär på mig men den här gången ser jag faktiskt fram emot måndagen. Visserligen av helt andra anledningar än vad jag skulle vilja men det är ändå ett litet steg framåt. Fredagen var nästan rolig på riktigt och trots faktumet att jag tvingades stanna kvar längre än önskvärt på jobbet ville jag inte bara lägga mig under en stor hög av rävbajs när jag kom hem.
Vi får se om känslas håller i sig till i morgon. Söndagar i vårt hushåll har den senaste tiden fått ett ångestens skimmer över sig.
Gårdagen spenderades i Karlskrona. Större delen av tiden var vi inne hos Hjälpmedelcentralen och provade ut rullstolar. Det var med ett öppet sinne som jag klev in genom dörrarna med Malin på armen och det var med ett glatt dito som jag gick ut från byggnaden ett par timmar senare.
På den tiden hade Malin hunnit med att prova ett antal olika rullstolar. Men det var först när vi kom till de elektriska modellerna som det började bli spännande. Vi har i dagsläget två stolar här hemma. En ”vanlig” tung modell av den typen man hittar inne på vårdcentraler och andra sjukinrättningar och en annan likadan fast med bromsar.
Dessa stolar är stora, tunga och otympliga. Jag klarar med nöd och näppe att hiva in dem i bakluckan på bilen. Den nya varianten väger in strax över 2 kilo och det är nästan så att jag kan svinga in den med ena handen. Den andra stolen vi kommer få disponera är eldriven och väger åtskilliga kilo mer.
Den eldrivna är lite av dagens grej och det var länge sedan som jag var så glad som när jag såg Malins ansiktsuttryck där hon satt på sadeln och skrattade åt att farten reglerades med sköldpadds- och harsymboler. Det var inte en glad tjej på en rullstol jag såg – det var en glad tjej som precis insåg att hennes aktionsradie just utökats från att bara handlat om att hon på sin höjd kunnat ta sig ut till brevlådan till att helt plötsligt kunna ta sig 1,5 mil i valfri riktning och sedan hem igen.
Den glädjen tar man inte miste på. Jag levde på den hela dagen.
Vilken jävla dag. Måndagar i all ära men det här var nästan lite väl extremt. Här sitter jag hemma och klockan har precis passerat 21.15 och jag har fallit i sömn minst 10 gånger vid det här laget.
Jag antar att det inte finns så mycket mer att göra än att inse att klockan är slagen och krypa ner i sängen. Malin suckar lite subtilt från hennes hörn av soffan och jag förstår henne. Vi har inte hunnit med så mycket mer idag än att komma hem, äta och kika lite på teve innan det är dags för mig att stämpla ut.
Imorgon är en annan dag. Tyvärr så kommer den vara ännu värre om jag känner mig själv och mitt arbete rätt. Det är dags för inventering igen, hej och hå så roligt det kommer att bli. Truckarna är satta på laddning för att de ska orka med allt lyftande och det är läge att försöka ladda mina egna batterier för att jag inte ska somna redan på vägen till arbetet.
Jag läser i Aftonbladet att Peter Cederholm, 39 missade en fest för att SJ’s tågpersonal inte visste hur eller klarade av att manövrera rullstolsliften på tåget.
Skandal säger jag bara. Jag kan inte göra annat än att konstatera att de har gjort det igen. Kommer ni ihåg hur det gick när Malin skulle ta sig till Göteborg från Mörrum med rullstol och två väskor. Malin kom visserligen fram med lite hjälp av tågvärdar och snälla medpassagerare men att säga att det gick smärtfritt är en lögn.
Peter tvingades trots att han hade med sig sin assistent att åka tillbaka med tåget igen. SJ bör tänka till och se till att de har rätt utbildad personal på rätt plats. Att kräva att de vet hur man manövrerar något så enkelt som en rullstolslift är inte på något sätt orimligt. För 30 år sedan skickade vi levande människor till månen och tillbaka och 2009 kan vi bevisligen inte ens lyfta ner en kille i rullstol 30-40 cm från ett tåg ner till perrongen. Utvecklingen går bakåt.
