Det börjar lossna på jobbet nu. Däremot släpar det medicinska fortfarande och varken jag eller Malin vet vad det är som händer egentligen. Den elektriska rullstolen har inte dykt upp ännu – inte heller den nya lätta varianten. Vi har inte fått tag i några läkarintyg som hjälper till i kampen mot kommun och försäkringskassan.
Så länge man är frisk och kry är det inga som helst problem att leva i Sverige. Blir man däremot sjuk och vill ta del av det som man enligt lag är berättigad till är det lite kämpigare. För det första så vet man oftast inte om vad man har rätt till och för det andra så är det inte många som vill berätta det för en heller.
Läkarna puttar oss mellan varandra och ingen tycks ha mod eller kunskap att ge oss en diagnos. Skit i diagnosen förresten, det är sekundärt. Vad vi verkligen behöver är ett intyg som talar om att Malin inte kommer bli ”frisk” inom den närmaste tiden. Detta är något som de flesta läkarna redan har konstaterat för oss muntligen. Men att få ner det på en bit papper tycks vara omöjligt.
Detta är något som är för mig helt omöjligt att förstå. Jag kan tycka att det är värre att Malin dag ut och dag in får sitta hemma och vänta på att jag ska komma hem för att över huvudtaget kunna ta sig ut från huset. Läkarna däremot tycks inte finna några som helst problem med detta och istället för att författa ett utlåtande som bekräftar det dem säger till oss efter varje besök är deras största bekymmer vem de ska hänvisa oss till nästa gång.
En vecka som har gått i kaosets tecken är över och nu är det helt plötsligt helg. Detta hjälpte inte mig nämnvärt ty när jag vaknade var klockan 07.44 och jag var helt klarvaken. Det fanns helt enkelt inte så mycket annat att göra än att kliva upp ur sängen och bereda sig en kopp kaffe. Malin behövde lite mer tid på sig så jag hade ett gyllene tillfälle att titta lite på tv och samtidigt själv hålla i fjärrkontrollen.
Av någon anledning var det Melrose Place som gick i repris för säkert 800 gången som jag slog på. Av någon annan anledning slog jag inte över till något annat program utan fortsatte att titta på eländet till det var slut. Varför vet jag inte, för det var allt annat än bra. Lyckligtvis hade avsnittet slutat för länge sedan när Malin kom upp och anslöt sig till mig och istället för smörig 80-talssåpa trodde hon nog att jag tittat på Simpsons hela morgonen.
Att arbeta i kaos tär på mig men den här gången ser jag faktiskt fram emot måndagen. Visserligen av helt andra anledningar än vad jag skulle vilja men det är ändå ett litet steg framåt. Fredagen var nästan rolig på riktigt och trots faktumet att jag tvingades stanna kvar längre än önskvärt på jobbet ville jag inte bara lägga mig under en stor hög av rävbajs när jag kom hem.
Vi får se om känslas håller i sig till i morgon. Söndagar i vårt hushåll har den senaste tiden fått ett ångestens skimmer över sig.
Gårdagen spenderades i Karlskrona. Större delen av tiden var vi inne hos Hjälpmedelcentralen och provade ut rullstolar. Det var med ett öppet sinne som jag klev in genom dörrarna med Malin på armen och det var med ett glatt dito som jag gick ut från byggnaden ett par timmar senare.
På den tiden hade Malin hunnit med att prova ett antal olika rullstolar. Men det var först när vi kom till de elektriska modellerna som det började bli spännande. Vi har i dagsläget två stolar här hemma. En ”vanlig” tung modell av den typen man hittar inne på vårdcentraler och andra sjukinrättningar och en annan likadan fast med bromsar.
Dessa stolar är stora, tunga och otympliga. Jag klarar med nöd och näppe att hiva in dem i bakluckan på bilen. Den nya varianten väger in strax över 2 kilo och det är nästan så att jag kan svinga in den med ena handen. Den andra stolen vi kommer få disponera är eldriven och väger åtskilliga kilo mer.
Den eldrivna är lite av dagens grej och det var länge sedan som jag var så glad som när jag såg Malins ansiktsuttryck där hon satt på sadeln och skrattade åt att farten reglerades med sköldpadds- och harsymboler. Det var inte en glad tjej på en rullstol jag såg – det var en glad tjej som precis insåg att hennes aktionsradie just utökats från att bara handlat om att hon på sin höjd kunnat ta sig ut till brevlådan till att helt plötsligt kunna ta sig 1,5 mil i valfri riktning och sedan hem igen.
Den glädjen tar man inte miste på. Jag levde på den hela dagen.
Vilken jävla dag. Måndagar i all ära men det här var nästan lite väl extremt. Här sitter jag hemma och klockan har precis passerat 21.15 och jag har fallit i sömn minst 10 gånger vid det här laget.
Jag antar att det inte finns så mycket mer att göra än att inse att klockan är slagen och krypa ner i sängen. Malin suckar lite subtilt från hennes hörn av soffan och jag förstår henne. Vi har inte hunnit med så mycket mer idag än att komma hem, äta och kika lite på teve innan det är dags för mig att stämpla ut.
Imorgon är en annan dag. Tyvärr så kommer den vara ännu värre om jag känner mig själv och mitt arbete rätt. Det är dags för inventering igen, hej och hå så roligt det kommer att bli. Truckarna är satta på laddning för att de ska orka med allt lyftande och det är läge att försöka ladda mina egna batterier för att jag inte ska somna redan på vägen till arbetet.
Jag läser i Aftonbladet att Peter Cederholm, 39 missade en fest för att SJ’s tågpersonal inte visste hur eller klarade av att manövrera rullstolsliften på tåget.
Skandal säger jag bara. Jag kan inte göra annat än att konstatera att de har gjort det igen. Kommer ni ihåg hur det gick när Malin skulle ta sig till Göteborg från Mörrum med rullstol och två väskor. Malin kom visserligen fram med lite hjälp av tågvärdar och snälla medpassagerare men att säga att det gick smärtfritt är en lögn.
Peter tvingades trots att han hade med sig sin assistent att åka tillbaka med tåget igen. SJ bör tänka till och se till att de har rätt utbildad personal på rätt plats. Att kräva att de vet hur man manövrerar något så enkelt som en rullstolslift är inte på något sätt orimligt. För 30 år sedan skickade vi levande människor till månen och tillbaka och 2009 kan vi bevisligen inte ens lyfta ner en kille i rullstol 30-40 cm från ett tåg ner till perrongen. Utvecklingen går bakåt.
Jag är hemma igen efter ett arbetspass hos vår goda vän i Mjällby. Isolering av tak har stått på dagordningen och alla som har varit sysselsatta med liknande arbetsuppgifter drar säkert på smilbanden. Det kliade, det var varmt och tungt och det var roligt.
Vi startade starkt på lördagen. Malin agerade hund- och kattvakt medan vi andra sprang runt med isolering, skruvade ner reglar och försökte undvika att trampa varandra alltför mycket på tårna. Arbetet fortlöpte bra om man bortser från att en av oss lyckades med konststycket att få en 45 x 45-regel i huvudet. För en gångs skull var det inte jag!
Idag var meningen att arbetet skulle fortlöpa men Malins kropp orkade inte riktigt med. Istället för att följa med mig tvingades hon att stanna hemma framför teven. Innan jag åkte såg jag till att vi fick lite att äta och sedan lämnade jag Malin till sitt öde – precis som alla andra dagar då jag arbetar eller inte kan vara hemma.
I en perfekt värld hade det inte behövt vara såhär. Då hade vi haft en personlig assistent för länge sedan och alla läkarintyg och undersökningar hade varit fixade sedan länge. Försäkringskassan hade inte missat en enda utbetalning och de hade behandlat vår ansökan samma vecka som den kom in och jag hade sluppit oroa mig för både pengar och Malins välbefinnande när jag inte är där och kan hålla koll på hur hon mår.
Fast å andra sidan – i en perfekt värld hade Malin inte behövt vara sjuk. Jag hade trivts som fisken i vattnet på mitt arbete och det hade varit fred på jorden.
Natten blev ganska lång efter vårt lilla äventyr igår som vi efter mycket om och men kom iväg på. Malin fick komma ut ur huset, jag tvingade bort mig själv från en ytterligare en intetsägande och tråkig kväll i soffan och tillsammans gjorde vi något nytt. Nytt för oss två i alla fall.
När vi väl kommit hem igen kom verkligheten ikapp oss igen. Malin insåg att hon inte längre kan göra så enkla saker som att gå iväg på bio bara sådär utan att först proppa sig full med mediciner mot smärtan. Igår var biosalongen relativt tom, hade den varit full och stökig vet jag inte hur det hade gått.
Eftersom vi var tvungna att ta oss ner för en trappa för att komma till våra platser tog det lite längre tid för oss än för resten av biobesökarna. Vi fick pausa lite med jämna mellanrum och när vi väl kommit ner i stolarna skakade Malins ben så mycket att hela stolsraden hoppade.
Jag är van vid det här laget. Frågan är vad bänkgrannen hade sagt om vi inte hade varit ensamma? Hade de tittat konstigt, eller kanske fnissat tyst eller hade de kanske till och med blivit irriterade?
Människor är lustiga och folk är ännu värre. Sticker man ut från mängden det minsta lilla är man per automatik konstig. Det stör jag mig lite på. En annan sak som jag stör mig lite på är frågor som jag inte kan svara på. Natten var full av sådana. Hur svarar man på ord som jag vill inte dö? Jag visste det inte igår och jag vet det garanterat inte idag heller. Tips någon?
Jag och Malin har varit på dejt. Ni vet en sån där som nyförälskade par brukar fara iväg på titt som tätt. Otroligt nog så är detta en av våra första ”riktiga” dejter. Vi uppvaktade varandra på helt andra sätt i början av vårt förhållande så dejtandet blev aldrig riktigt av. Idag var det då dags – vi har varit på bio.
Ni som hänger med har läst om vad som händer och sker på mitt arbete. Nu har det hänt saker igen men då jag är osäker på vad jag får och inte får skriva om saken låter jag det hela vara osagt. Svänger gör det i alla fall och tillfällena då jag undrar jad tusan jag håller på med har varit många. Igår gick det lite för långt och det hela slutade med ett långt uppfriskande samtal i soffan med Malin varvid jag slocknade utmattad i sängen vid 20.30-tiden.
Jag vet vad jag borde göra, frågan är hur jag ska orka ta tag i det. Som det är nu suger mitt så kallade arbete all vällust och lycka ur mig och jag ser ingen som helst ljusning inom den närmaste framtiden. Att hitta ett nytt jobb i tider som dessa är ju som bekant inte helt enkelt så det alternativet känns inte riktigt 100%.
Det är extremt frustrerande att komma hem och känna att man inte orkar med någonting alls. Bara att gå ut med soporna är oftast ett i det närmaste omöjligt projekt. Att efter 8 långa timmar på jobbet sedan komma hem till Malin som vid det här laget är dödstrött på att bara sitta hemma och glo är ännu svårare. Idag möttes jag av en äventyrslysten Malin som nästan satt och studsade i soffan. Hon ville ut ur huset kort sagt.
Efter en lång varm dusch kände jag mig som en människa igen och vi skred till verket. Efter lite undersökande bestämde vi oss för att bevista Karlshamns biograf. Bröllopsfotografen visades, men detta märkte vi inte förrän filmen hade startat. Malin klarade av ungefär halva filmen innan smärtan blev för påträngande så jag tvivlar på att hon fick samma filmupplevelse som jag.
Efter en väldigt lång andra halva av filmen åkte vi hem. Jag satte på en kanna te och öppnade medicinskåpet för att plocka fram Malins nattliga Tramadol- och Stilnoctkur. Det är mycket som jag önskar slippa i mitt liv men inget slår att aldrig bli sjuk i något så svårdiagnostiserat och svårbehandlat som detta.
Jag tror att jag ska sadla om till att bli läkare istället för lagerslav. Eller fd. lagerslav får man väl lov att säga egentligen. Mer om detta finns att läsa i det här inlägget. Detta inlägg är tillägnat en annan yrkeskategori.
Tydligen verkar man kunna komma undan med vad tusan som helst som läkare. Nu i veckan fick vi som av en slump reda på att Malin i 8 års tid (!) har haft ledgångsreumatism. Bara sådär liksom. Någon hade nämligen glömt bort att berätta det. Jag är ingen vidare bildad man men ett par saker slår mig ganska omgående.
Det finns antagligen ingen snabb lösning på just ledgångsreumatism. Däremot borde det ju finnas någon sorts behandling mer än att bara knapra piller mot smärtan som Malin har varit hänvisad till under de här åren som gått. Sjukgymnastik kanske, eller något annat som kanske kunde göra livet bara lite lättare?
Mitt förtroende för läkare har minst sagt naggats i kanten. Att det är väldigt långa vårdköer kan man knappast lasta läkarna men när man väl lyckas få träffa en av dessa mytomspunna existenser är väl det minsta man kan begära att de gör sitt bästa för att utföra det arbete som de faktiskt får betalt för?
Jag är kanske grinig och bitter men innan du dömer kan du ta en promenad i mina skor och känna efter själv. Eller ännu hellre – rulla ett varv runt Mörrum i Malins rullstol. Som en bonus kan du knapra i dig ett gäng 150 mg Tramadoltabletter för att över huvud taget kunna manövrera stolhelvetet.
Till alla er sjuksköterskor, undersköterskor och er andra som vi har haft det stora nöjet att träffa på vill jag bara säga tack. Ni är ofta de första man möter när man tar kontakt med sjukvården. Det är ni som tröstar stressade själar inför blodprov, det är ni som snabbt och smidigt ser till att man hittar till rätt hiss och går av på rätt våning och det är ni som ser till att jag inte tappar tron helt på svensk sjukvård.
Det pratas vaccination till höger och vänster i vår del av världen och nu har Malin varit iväg för att ta den beryktade sprutan. Själv slipper jag den än på ett tag då jag inte kan anses tillhöra riskgruppen. Tur är väl det, ty efter Malins berättelser om själva spruttagningen och den tillhörande intervjun i Sydöstran vill jag nog helst slippa.
Detta tänker jag dock genomlida. Malin fick visserligen feber och diverse andra åkommor efteråt vilket tydligen kan drabba 10% av de vaccinerade. Ganska bra odds i mina ögon, chansen är rätt stor att jag glider igenom obemärkt.
Någonstans i min genpool simmar det runt någonting som får mig att bry mig om andra människor. Jag försöker se det goda i saker och ting och framförallt försöker jag, så långt det är möjligt, att med egna handlingar se till att andra inte drabbas av olycka. Givetvis har denna regel undantag, precis som de flesta andra regler. I vaccinfallet tänker jag dock göra en insats. Inte bara för att slippa bli sjuk utan också för att DU ska slippa bli det.
Följande står att läsa på Vårdguiden.se
Om tillräckligt många vaccinerar sig kan vi stoppa smittspridningen
När många människor blir sjuka samtidigt finns det risk att viktiga funktioner i samhället slås ut, som sjukvård, energiförsörjning, skolor, renhållning och så vidare. Om en stor andel av befolkningen vaccinerar sig kan smittan stoppas, och vi kan undvika en situation som skulle kunna göra vardagen besvärlig för oss alla.
Tänk om våra folkvalda tänkte lite mer som jag. Carl B Hamilton, Gunnel Wallin mfl – tänk om, tänk lite mer rätt?
