Vi är återigen hemma i Mörrum igen och försöker inse att vi är tillbaka i något som ska likna en vardag igen. Bilresan gick bra även om vi fick stanna för att införskaffa kaffe i Motala för att slå bort de värsta gäspningarna. Vi tog oss till och med friheten att stanna till i Gränna en snabbis och med oss i bagaget fick vi en påse polkagrisar
som vi nu sitter och smaskar på i vår bloggarsoffa.
På väg upp till Karlskoga sade Malin något som fick oss båda att haja till. Vi hade precis åkt igenom ett litet samhälle och var på väg mot motorvägen igen. Malin hade varit tyst länge och tillslut ställde hon en fråga.
- Ludde, tänk om det är den aggressiva formen av ALS som jag har? frågar Malin.
- Mmmm, svarade jag, medan jag undrade vart det här samtalet skulle leda.
- Om det är det, då kan det här vara sista gången jag träffar din familj, konstaterade Malin samtidigt som hon vände blicken mot mig.
Det finns inga solklara svar på frågor som dessa, jag kunde inte göra så mycket där jag satt bakom ratten. Jag kände hur Malins blick blev allt mer påträngande och till sist kunde hon inte hålla tårarna borta. Jag lade en tröstande hand på hennes ben och fortsatte mot närmaste p-ficka medan Malin torkade sina tårar.
Efter en liten bensträckare och en tyst lång kram fortsatte vi på vår resa med en gemensam tanke. Tänk om… Jag vågar inte uttala tanken helt och fullt ännu men jag vet att jag måste. Väldigt snart.
VI är tillbaka på hotellrummet efter en händelserik dag. Barnaskriken och stojet som vi hade så stor glädje av igår eskalerade till ännu högre nivåer idag och ni tror mig antagligen inte om jag skriver att jag spenderade en hel timme med att springa runt som en galning upp och ner i en klätterställning som absolut inte är anpassad för en snart 30-årig man på fel sida om 100-kilossträcket.
Medan jag sprang runt och busade med systerdottern flög mina tankar upp mot Malin som säkert gärna hade följt med men som istället fann sig i sitt öde och stannade kvar i lägenheten med resten av min familj. Vad de pratade om vet jag inte men när systerdottern så småningom blev hungrig begav vi oss upp mot resten av sällskapet igen.
Vi kom fram lagom för att höra Malin berätta för min familj bakgrundshistorien till mitt beslut att sluta dricka och det gick inte att undgå den pinsamma tystnad som alltid uppstår när den som en grupp människor sitter och pratar om plötsligt dyker upp i rummet. Malin räddade situationen och drev effektivt in samtalet på nästa spår.
Timmarna gick och halva styrkan tackade för sig och begav sig upp till Stockholm igen, kvar satt ett gäng hugade familjemedlemmar och i takt med att det började skymma utanför antog konversationen en djupare ton.
Malin fick som så många gånger förr redogöra för hur hennes sjukdom eskalerat den sista tiden och hur jobbigt det faktiskt är att dag ut och dag in få samma fråga om och om igen – men varför sitter du i rullstol? Den här gången svarade hon med den ärlighet som krävdes med skillnaden att samtalet inte slutade där. Malin fick svara på många gånger tuffa motfrågor och jag märkte hur det tog på hennes krafter att sitta där och redogöra for hur hon märker att hennes kropp sakta men säkert lägger av och speciellt hur svårt det är för hennes omgivning att acceptera att hon faktiskt sitter i en rullstol för att hon måste och att hon med största sannolikhet inte kommer resa sig ur den och börja gå igen.
I takt med att minuterna tickade på blev hennes tal allt sluddrigare och när det började bli svårt till och med för mig att förstå vad hon sade bestämde vi oss för att tacka för oss och bege oss av mot hotellet. Redan i bilen hörde jag att något var fel och när vi kom fram till parkeringen fick jag det bekräftat. Malin viskade med en rädd röst att hon inte kunde känna sin högerarm. Väl uppe i hotellrummet brast hon ut i gråt och berättade att hela armen upp till armbågen inte kändes och likadant med benet.
Vad tusan svarar man på det? Att säga att det ordnar sig och blir bättre är ren och skär lögn. Att torka tårar och erbjuda sin hjälp och genom att bara finnas till hands tar inte bort rädslan. För första gången kände jag mig lika hjälplös som Malin mot det onda i hennes kropp och jag vet inte vad jag ska göra.
Är det någon som vet vad, hur och när man kan sysselsätta sig med som turist i Karlskoga? Finns det några typiska turistfällor här i krokarna?
Jag har hört något om en kanon högt uppe på en utsiktsplats, kan det vara något? Wikipedia tipsade om något som hette Sveafallet – men det känns inte som att det är ett vattenfall mitt i skogen ute i Degerfors så jag är lite kluven till att fara dit på vinst och förlust. Man kanske skulle ta en tur till torget?
Malin har blivit utlovad att få testköra faderskapets el-rullstol och vad kan då passa bättre än att testköra över kullerstenar och höga trottoarkanter. Jag tror att jag får ta en sväng inom cykelaffären och köpa en hjälm till henne först.
Godmorgon! Nu sitter vi mätta och belåtna inne på vårt lilla hotellrum efter en stadig frukost nere i restaurangen. Jag fick både kaffe och hårdkokta ägg men Malin som är något mer berest än mig knorrade lite över bristen på bacon vid frukostbuffén.
Det börjar bli dags att bege sig ut på byn för lite sightseeing och kanske till och med en liten shoppingrunda. Om jag har tur kanske jag till och med kan hitta en urmakare som kan korta ner armbandet på min klocka. Ni vet, sådana helt vardagliga grejer som man aldrig tar sig för när man är hemma men passar på att fixa till så fort man har lämnat hemstaden.
Malins studsade runt som en besatt på den lite väl hårda madrassen i natt men det känns som att vi båda överlevde natten. Malin hade dock stora problem med att tv-rutan var belägen på en nivå som låg under madrassen i sängen vilket resulterade i att hon inte såg mycket alls. Den hela slutade med att hon lade sig i fotändan av sängen.
Detta har jag fått återberättat för mig i efterhand ty Ludwig Sörmlind loggade ut och sprang in till John Blund och grabbarna tämligen omgående efter sänggåendet.
Nu väntar stadens gator på Karlshamnstjejen och ex-stockholmaren. Må lyckan stå oss bi!
Nu sitter jag och Malin i ett litet sjabbigt hotellrum mitt i världsmetropolen Karlskoga. Malin lade beslag på den illgröna nätverkssladden så jag får hålla till godo med det mobila bredbandet som min iPhone lyckas tillhandahålla.
Jag lyckades till och med få med mig kameran och knäppte ett gäng kort på omgivningarna men självklart lyckades jag glömma kameran nere i bilen! Skandal, jag hoppas bara att den ligger kvar där nere när vi vaknar i morgon.
Malin hade lite att tycka och tänka om hotellrummet men hennes kommentarer vågar jag inte skriva här, att kalla rummet för handikappanpassat är dock lite av en överdrift om ni frågar mig.
Vi mår efter omständigheterna bra även om 45 mil i bil tog ut sin rätt på Malins kropp. Jag håller tummar och tår för att hon över huvudtaget ska kunna röra sig i morgon. Familjen min, som redan var samlade när vi rullade in, mådde under omständigheterna bra om vi räknar bort ett akut allergianfall vid inmundigandet av en Swartzwaldtårta som trots ivrigt skärskådande av innehållsförteckningen visade sig visst innehålla nötter.
Nu är vi på gång! Kaffe har druckits, flingor har mumsats på och sängen har blivit bäddat. Nu ska vi bara stänga av våra datorer och hoppa in i bilen för en ganska många timmar lång bilfärd mot de värmländska skogarna.
Malin har varit snäll och letat upp min fina lilla kamera så att jag kan lägga in en liten bild eller två i bloggen. Det är inte roligt att bara traggla sig igenom sida efter sida bara med text och det är precis det ni har fått göra fram till nu.
Jag är relativt utsövd och pigg och det är nog en himla tur eftersom vi numera endast har en chaufför i familjen. Sist vi gjorde den här resan körde Malin de första 7 kilometrarna innan hon gallskrek att det var is på vägen. Den här gången får hon vackert sitta och bara vara passagerare.
Nu ska vi bara ge husvakten de sista instruktionerna och sedan bär det av mot nya äventyr. På återseende!
När klockan slog 14.06 i eftermiddags och jag som vanligt knappade in mitt personnummer för att stämpla ut gjorde jag det för sista gången. Eller rättare sagt för sista gången på tre långa härliga veckor. Det är nämligen så att jag har gått på semester nu och detta firades med ett litet spontant grillanfall. Vi delade upp oss och det hela slutade med något som närmast kan liknas ett knytkalas. Jag stod för grill och tändvätska, en kollega tog med kol och läsken medan en tredje bjöd på ketchup och senap. Förbannat trevligt hade vi hur som helst och jag hoppas att det inte var för sista gången.
Nu är det dags för mig och Malin att utforska det handikappanpassade Sverige under ett par dagar tillsammans. Det är lite mer att tänka på när man sitter i rullstol, speciellt när man tänker på hur man ska ta sig till alla platser och hur lätt respektive svårt det är att flytta runt sig när man väl är framme.
Jag gjorde nämligen bort mig lite när jag lät hjärnan skena iväg i förväg innan munnen hann hänga med när vi satt och småpratade om semesterplaner. Vi ska ha storfrämmande inom kort och alla som känner Malin vet att planerandet är i full gång. Jasas ska bevista det Blekingska höglandet under ett par dagar och vad kan man hitta på tillsammans med en Jasas undrade vi unisont? Malin hade redan styrt upp dag 1 och jag tänkte koma med ett par roliga aktiviteter under dag 2 innan Jasas far sin kos igen.
- Minigolf, kläckte jag ur mig och såg ovanligt nöjd ut. Malin tittade skeptiskt på mig utan att svara.
- Ja, vadå? Det är ju jätteroligt, fortsatte jag. Malin satt fortfarande och tittade på mig med en sorgsen syn.
- Men Ludde, den här då? sade hon och pekade på rullstolen ivrigt måttandes med en tänkt golfklubba i händerna.
- Vad händer om bollen hamnar mitt ute på banan? (egentligen sade hon faktiskt “mitt på plan” men mitt sportsinne förbjuder mig att skriva det)
Polletten ramlade ner och jag skämdes över att jag inte tänkt på hur det skulle vara praktiskt möjligt att spela ur ett rullstolsperspektiv.
Sedan slutade jag skämmas och blev istället glad över att jag fortfarande ser Malin som den tjej hon var när vi först träffades. Rullstolen behöver inte vara ett hinder (förutom då det faktiskt är praktiskt omöjligt att rulla fram över höga kanter, stängda tunga dörrar etc).
Vi har fått snurr på hjulen så att säga. Antingen är det så eller så är jag fast i ett stadie av förnekelse fortfarande. ;)
Semester, smaka på ordet. Visst känner du smaken av varma stränder, solljus och fågelkvitter? Om du tar en klunk till och känner efter riktigt ordentligt kanske du till och med kan känna smaken av solskyddsfaktor, en ojämn solbränna och en svag känsla av frihet? Malin har börjat sin semester och strax följer jag efter.
På måndag kan jag också se fram emot tre härliga veckors ledighet. Någon sol blir det väl inte att tala om, däremot vågar jag nästan lova att det blir tre mysiga veckor där vi kan rå om varandra utan en jäkla massa måsten, borden och skullen. En ynka arbetsdag kvar nu, sedan är jag fri.
Jag sitter i soffan mätt och belåten medan Malin har tagit sin tillflykt till det lite mer stadiga vardagsrumsbordet så att hon kan sitta i sin höj- och sänkbara stol. Jag inser att det underlättar för henne men det är inte utan att jag kan känna ett stygn av saknad när hon inte sitter här bredvid mig, jag som är van att alltid ha henne vid min sida.
Malin fick ett litet infall och kom med förslaget att vi skulle äta Scones till kvällsmat. Toppen, tyckte jag. Nybakat bröd är alltid gott och Scones direkt från ugnen slår det mesta. Bakandet sattes igång, Malin tog kommando över degbunken och jag intog platsen som åskådare. Det var ett tag sedan som jag hade det stora nöjet att bevittna Malins matlagning men jag måste säga att jag inte tyckte om vad jag såg.
Det är tapper krigare som jag är gift med men hon lyckades inte lura mig. Jag blir ledsen varje gång det där förtvivlade uttrycket syns i min frus ögon som talar om att “aj, det gör ont”. Hon är väldigt bra på att snabbt glömma bort att det gör ont men det hjälper liksom inte. Malin fortsatte kämpa på och även om det inte gick så fort som hon säkert hade velat blev det färdigt och redo att åka in i ugnen.
När Sconesen väl var inne i ugnen tog Malin itu med att ladda diskmaskinen och ta ut en fulla soppåsen ur skåpet under diskbänken. Det är vid sådana här tillfällen som jag känner mig villrådig. Ska man springa fram och ta över det som är jobbigt eller ska man vänta på att bli tillfrågad att göra det? Hur vet man att personen i fråga visst vill ha hjälp trots att hon avböjer när man erbjuder sig? Det finns inget lätt svar på de här frågorna, däremot finns det en lösning och den heter kommunikation.
Jag har under årens lopp lärt mig att se när jag ska hoppa in eller när jag ska backa. Jag tror att Malin känner sig tillräckligt säker på mig för att kunna lita på att jag finns där när det krisar utan att hon ska behöva be om hjälp hela tiden. Den kunskapen har varit allt annat än lätt att lära sig och att stå bredvid samtidigt som det skär till långt inne i själen på en själv när ens fru med stora svårigheter och med ostadiga händer sakta men säkert böjer sig ner för att plocka upp något från golvet är något som jag inte önskar min värsta fiende.
Det är stunder som dessa som gör att jag känner mig hjälplös men jag tänker att det inte kan vara i närheten av vad Malin känner. Jag vill hjälpa men vet att jag inte alltid borde – Malin vill men kan inte.
Först och främst måste jag tacka er alla för er visade uppskattning och alla trevliga kommentarer. Aldrig trodde jag väl att mina ord skulle generera så mycket respons. Tack!
Malin har ofta frågat mig vad jag kände och hur jag reagerade när jag först märkte att hon började bli dålig och sanningen är att jag inte kunde svara henne direkt utan att tänka efter lite först. Efter att ha grubblat på detta under dagen och plockat fram allt det som jag har stoppat undan någonstans inom mig är det korta enkla svaret att jag många gånger reagerade med ilska. Inte riktat mot Malin utan snarare mot hennes sjukdom och vad den ställde till med.
Det här är ingenting som man pratar högt om och det är framförallt ingenting som man står och diskuterar vid kaffemaskinen på jobbet. Därför passar jag på att reflektera lite här i bloggen. Det är ju trots allt det den är till för.
Malin var nästan som vilken tjej som helst i början av vårt förhållande. Hon hymlade aldrig om att hon hade ont vissa dagar men det var ingenting som hon visade öppet. Eller så var jag för dålig på att uppmärksamma det. Jag sprang med glädje runt i lägenheten och hämtade grejer till henne där hon satt i soffan eller framför datorn. När man är nykär så tänker man inte riktigt klart alla gånger och jag minns att jag nästan tyckte att det var lite charmigt när hon “bossade” runt mig.
I takt med att nyförälskelsen mognade till något som liknar den kärlek vi känner för varandra idag ändrade också mitt sätt att tänka. Jag började grymta lite för mig själv när Malin för 10:e gången i rad bad mig gå ut till köket för att hämta ett glas vatten. Att hennes smärtor kom i skov hade jag ingen aning om och det var heller ingenting som hon berättade. Vi pratade helt enkelt inte om det jobbiga onda som kom och störde vår vardag lite då och då utan istället koncentrerade vi oss på att fånga dagen och verkligen leva i nuet.
Detta är något om jag är alldeles utomordentligt bra på att göra. Malin däremot måste ha en plan. Skulle vi åka och handla behövdes det en plan. Skulle vi hälsa på en kompis behövdes en plan. Så här i efterhand förstår jag att det handlade om den så kallade dagsformen. Om Malin hade något att se fram emot var det lättare för henne att skjuta bort smärtan. Jag däremot kunde få för mig att helt plötsligt släpa med Malin till Öland för att plocka stenar på stranden eller åka ut och fiska helt spontant.
När det började närma sig vårt bröllop var våra dagar fyllda av olika saker som skulle fixas. Partytält hit, inbjudningar dit, mat skulle fixas och alla långväga gäster skulle få tak över huvudet. Vi sprang runt som yra höns och ingen av oss hade tid eller ork att stanna upp och känna efter. Detta fick vi sota för när vardagen kom ikapp oss igen. Malin fick ett skov som heter duga och blev mer eller mindre sängliggande i flera dagar efteråt.
Efter mycket om och men började sjukvården intressera sig för Malin och hennes smärta på riktigt och det var en himla tur för nu började det gå fort. Malin började tappa saker, hon var ofta förvirrad och samtidigt väldigt arg och besviken. Det klandrar jag henne inte för och jag iklädde mig rollen som virtuell slagpåse utan att klaga. Malin behövde få utlopp för sina känslor och jag visste inget annat sätt att hjälpa henne på än just låta henne ta ut sin ilska på mig. Det heter ju nöd och lust av en anledning, resonerade jag.
Att vara anhörig till någon med en sjukdom som inte ens läkarna kan sätta ett namn på trots åratal av försök är allt annat än lätt. Frågetecknen är många och det är så lätt att bara skjuta undan de jobbiga tankarna till en annan dag. Samtidigt som man måste göra sitt yttersta för att fungera som ett stöd och hjälp i vardagen utan att ta för mycket självständighet från den som man försöker hjälpa. Det är en omöjlig balansgång som man bara kan lära sig genom att göra fel. Det har varit många hårda ord och ännu mera tårar men trots det så vet vi båda att när det börjar blåsa runt husknuten så har vi alltid varandra. Med den insikten ser vi fram emot nästa dag – en sekund i taget.
Här kommer fortsättningen på det föregående inlägget. Malin har precis avslutat sitt tidigare förhållande och det var upp till mig att visa mitt rätta jag. Så här gick det till.
I början var vi så försiktiga och blyga så jag sov på soffan i flera veckor innan jag fick komma in i sovrummet. Vi var båda nästan sjukligt rädda för att förstöra vår otroliga vänskap men tillsammans tog vi små myrsteg framåt, ett steg om dagen mot ett liv tillsammans.
När sommaren började nalkas gjorde jag slag i saken. Jag var sedan länge övertygad om att Malin var den jag ville dela mitt liv med. Det var dags att knyta banden på riktigt. Tack vare en hjälpsam familj lyckades det till slut.
Jag hade köpt biljetter till Il Divo i Globen och tillsammans åkte vi upp för ett par dagars semester i huvudstaden. Vi bodde i mitt gamla pojkrum och dagarna fylldes av små romantiska utflykter. Vi satte oss till och med frivilligt mitt i rusningstrafiken på en vardag eftersom Malin alltid hade velat sitta i en “riktig kö” och det fick hon göra med besked.
Dagen innan konserten sade jag till henne lite hemlighetsfullt att klockan 17.00 skulle hon vara sminkad och klar. Vi skulle ut på äventyr! Malin, som är en riktigt nyfiken rackare, blev glatt överraskad och hon bombarderade mig med frågor när vi satte oss i bilen där jag satte kurs mot havet. Detta var okända jaktmarker för Malin och hon tittade storögt ut genom bilrutan ju närmare det stora blå vi kom. Väl framme hoppade vi ut ur bilen och jag fattade hennes hand.
Malin hade mycket lättare att ta sig fram när det här begav sig och att skutta runt över stock och sten innebar inga större svårigheter. När vi kommit fram till en glänta i skogen uppe på en klippa precis vid det havskanten hoppade jag in i buskaget och kom ut med en bukett med tre stora röda rosor och en illrosa kylväska fylld med baguetter, vindruvor och lite goda ostar.
Denna väska hade min syster planterat ut i förväg och även om hon råkade visa sig där hon stod och vaktade korgen gjorde det ingenting eftersom Malin ännu inte hade träffat henne i verkligheten. Malin visste inte vad hon skulle tro där mitt i skogen när vi dukade upp vår lilla picknick. Jag visste bättre för i min ficka brände två förlovningsringar varsamt nerpackade i en liten snusdosa.
I takt med att maten började ta slut började också Malin förstå varthän det barkade. Jag halvlåg i en skreva i berget och kisade upp mot solen och stoppade ner handen i fickan. När jag tog upp den igen hade jag en annan snusdosa i handen och jag lade in en snus och fortsatte titta upp mot solen. Malin, som vid det här laget var nervös som en sköldpadda som har hamnat på rygg, började trycka i sig vindruvor för kung och fosterland.
Strax efter stoppade jag ner handen igen och tog upp den hemliga dosan och jag kikade bort mot Malin som blängde och säkert muttrade något för sig själv om min hastigt ökade snuskonsumtion. När jag öppnade dosan och vecklade upp det silvriga pappret trodde jag att Malin skulle få slag och ramla ner i havet.
Malin satt som förstenad med en vindruva i munnen när jag hoppade närmare henne med en av ringarna i handen. Jag, blyg som jag är, klarade inte av att se henne i ögonen utan tittade ner till en början samtidigt som jag sade “Jag vet att det inte är dina drömmars ring men jag hoppas att det är dina drömmars man som sätter den på ditt finger. Vill du gifta dig med mig?”. Det ville hon.
Ringarna var förgyllda silverringar med ena sidan täckt av guld då det var så långt min budget kunde ta oss just då och jag hade tränat tidigare och kommit fram till att de såg bättre ut med guldsidan inåt. Detta har jag fått höra att jag upprepade för mig själv medan jag trädde ringen på hennes finger. “Guldet inåt, guldet inåt..”
Det dröjde ända till augusti 2008 innan jag fick stå barfota med Malin vid min sida i vår trädgård med vigselförrättaren framför oss men det var det värt. Jag skulle inte kunna önska mig en bättre fru. Malin är mitt allt och det finns inget som jag inte skulle göra för henne.
Idag har vi ringar av annat snitt men minnena av denna silverring kommer jag alltid att bära med mig. För dit du går går också jag.
