Sommar för mig är många saker men av alla dessa så är lukten av nyklippt gräs det som jag starkast förknippar med soliga semesterdagar. Det och lukten av tång men då gräsmattan ligger närmare oss än havet gör så är det mycket lättare att veva igång gräsklipparen än att ta sig ner till strandkanten för att få lite sommarvibbar.
Mandus däremot tycker inte om när vi klipper gräs. Om han finne välja skulle gräset vara så högt att han kunde springa runt helt osynlig medan han smyger runt på sina små offer, oftast någon av alla katter. Idag var det nog lite för varmt för honom för han gjorde inte mycket annat än att sova och då och då vakna till för att skälla lite.
- Voff, voff, glöm inte bort mig.
Kerstin ville också vara med och klippa gräset men så fort jag tog fram kameran så flydde hon in i närmaste buske. Sekunden innan jag tog det här fotot satt hon och mös som vilken gullig liten katt som helst men som en blixt från klar himmel for hon in som en raket rakt in i buskaget när jag tryckte av på kameran.
När jag nästan var färdig sade gräsklipparen upp sig med med omedelbar verkan. Motorn gick trögare och trögare för att till sist stanna av helt. Det gick att starta upp den igen en gång men sedan låste sig allt och kniven satt obönhörligen fast och gick inte att rubba en millimeter. Min gissning är att någon oljekanal eller liknande satts igen vilket resulterat i att motorn helt enkelt skurit ihop. Jag väntade tills den svalnat av och försökte starta det igen men icke. Blocket nästa med andra ord, är det möjligtvis någon som har en gammal gräsklippare till salu?
Malin har varit sysselsatt nu i ett par dagar. Bloggar har designats, mejl har skickats och svarats på och däremellan har det fikats med vänner och pratats i telefon tills hon nästan blivit hes. Idag lämnade vi huset för att träffa en gammal arbetsvän till Malin och när vi kommit hem igen satte vi oss i soffan tillsammans ett par minuter och Malin lyssnade på sin kropp och vad den hade att säga.
- Det känns som om min kropp vill säga något till mig. Det känns som om den börjar komma ifatt nu när jag inte har en massa roliga saker att se fram emot. Nu vill den hämnas. säger Malin samtidigt som hon sträcker på sig försiktigt.
Jag ser på henne att det börjar bli tungt att sitta rakt, hon hänger lätt kupad över sin dator. Telefonen ringer och hon skiner upp över att få något annat att tänka på för en stund. Hon väljer bort den mjuka soffan och tar sin dator och går till bordet i andra änden av rummet. Ganska snart ber hon mig komma dit med nätsladden, vilket betyder att hon kommer sitta kvar där under resten av kvällen. Hennes fingrar slår hårt på tangenterna och hon suckar allt oftare.
Jag vet vid det här laget att det inte spelar någon roll om jag frågar vad hon suckar över för jag vet redan svaret. hon suckar över sig själv och sin egen oförmåga. Jag sitter tyst och försöker njuta av det faktum att hon är aktiv med någonting istället för att bara sitta ner och glo. Efter ett tag blir hon hungrig. Jag väntar på att bakmaskinen ska bli färdig genom att damma av tv-spelet. Jag spelar NHL09 med ena ögat på datorskärmen och andra ögat i nacken, mot den andra delen av vardagsrummet.
Det är Arne Hegerfors som är kommentator och snart hörs hans samplade stämma säga ”lagen gör lig redo för tekning”. Malin frågar strax därefter:
- Vad är tekning? först så förstår jag inte att hon pratar med mig så jag svarar inte. 5 minuter senare kommer det igen.
- Vad är tekning? samma monotona tonfall och samma ivriga tryckande på tangenterna.
- Tekning är när lagen tävlar om pucken efter varje avbrott i spelet, svarar jag utan att få något svar.
- Vad är tekning? frågar Malin och jag pausar spelet och vänder mig om. Jag förklarar det igen och undrar om hon driver med mig. Efter ett par minuter kommer det återigen.
- Vad är tekning? frågar Malin, fortfarande utan att titta upp från datorn, och jag svarar igen. Nu börjar jag bli rädd.
Malin sitter där borta helt i sin egna värld och det är nästan omöjligt att få kontakt med henne. Hon börjar fråga saker men kommer bara halvvägs i sina meningar. Detta är inget nytt men hon brukar komma till avslut i vanliga fall. Nu blir det mer som ett mummel.
Brödet blir färdigt och vi äter på var sitt håll. Malin fortsätter att oförtrutet hamra på sitt tangentbord och då och då piper det till i hennes telefon. Ibland kommer det ett sms och ibland ringer det. Det känns som om tiden upprepar sig då alla samtal handlar om precis samma sak. Jag får en stark känsla av deja vu där jag sitter i soffan och betraktar min fru. Nu märker jag att hon börjar bli trött, hon försöker prata men orden stakar sig. Nu på senare tid har jag märkt att hon börjat prata mycket högre – nästan skrikande. Jag vet inte om hon har börjat höra sämre eller om det är ett försök att dölja att hon sluddrar mer och mer. Hon ber mig att sänka volymen på teven vilket jag gör medan hon pratar. Helt plötsligt lägger hon på och undrar irriterat vad det är för program jag tittar på, teven står på samma kanal som den gjort hela kvällen men jag väljer att ignorera det faktumet och svarar på hennes fråga istället.
Efter någon timmes ytterligare hamrande på tangentbordet börjat Malin mumla borta från sitt bord. Jag uppfattar inte vad hon säger utan stänger av ljudet. Helt plötsligt hör jag en suck och Malin säger att hon går upp, telefonen har hon i handen.
- Åh, ska du lägga dig, frågar jag.
- Vadårå? frågar Malin tillbaka. Hon är märkbart irriterad.
- Nej, jag bara undrade?
- Jag ska prata i telefon, svarar Malin och jag försöker låta glad när jag svarar.
- Okej. Mer hinner jag inte komma på att säga innan jag hör henne ta sig mot övervåningen tyst pratandes i telefon.
En dryg halvtimme senare hör jag henne fortfarande prata i telefon och hon gör det så högt att jag hör henne ända ner till vardagsrummet en våning ner. Det är nästan som att sitta i samma rum som henne men jag höjer volymen på teven i ett försök att dränka hennes telefonprat.
Nu vet jag inte vad jag ska tycka, tänka eller känna. En del av mig tycker att det är roligt att hon försöker hålla sig ifrån det onda genom att hela tiden sysselsätta sig. En annan del vet att den vilan hon inte tillåter sig att ta nu kommer straffa henne i morgon. Jag vet att det inte går att gömma sig hur länge som helst men jag vet också att så fort Malin stannar upp så så är det nästan omöjligt för henne att komma igång igen.
En liten, självisk del inom mig känner sorg över att jag inte har kunnat ge henne den avlastning som hon velat ha. Samma del känner också ett stygn av saknad över att bara ha behövts när Malin velat ha något hämtat eller när något datorrelaterat problem dykt upp. Denna lilla del av mig tycker jag inte om men den finns där lik förbannat.
Jag tror att våra husdjur saknar oss. Ända sedan början av vår semester har vi knappt varit hemma en hel dag och idag var det så dags igen. Malin vän som bevistade oss innan vi begav oss upp till Karlskoga, hon med den goda hemgjorda sylten ni vet, bjöd på vad som skulle vara en sconeslunch men som blev en frukost ty vi försov oss å det grövsta.
Timmarna går snabbt när man har roligt, det vet alla som har provat, och idag var inget undantag. Helt plötsligt hade det gått flera timmar och efter ett snabbt avsked hastade vi hem för att se till våra små djur. Direkt när vi kom hem tog jag ut Mandus på promenad och han lämnade inte min sida en millimeter. Det var nästan så att det skvätte på mig när han kissade, sä nära stod han.
Jag tycker inte om kissblöta strumpor så vi vände hemåt efter att han öppnat lucka nummer 2 så att säga och vi parkerade oss i soffan. Jag hann knappt starta min dator innan katten Tuvali ställde sig mitt i vardagsrummet och började skrika gällt och bestämt. Efter sedvanligt klappande nöjde hon sig och gick iväg på egna äventyr. Jag hann knappt blinka innan Ramona var nästa katt till rakning. Nu sitter jag här med en katt i knät, Mandus vid mina fötter och en fru på soffkudden bredvid. Att det börjar bli lite väl varmt behöver jag kanske inte säga, är det inte högsommarvärme ute får man fixa till den själv inne.
Jag känner mig som en urkramad trasa och det tog mig ett tag att komma underfund med varför. Under hela gårdagen, som mest tillbringades i en varm bil, drack jag inte en enda droppe vatten. Idag har jag hällt i mig kaffe som en besatt för att försöka komma igång men det enda det har resulterat i är att jag känner mig som i mina forna glansdagar när jag var ute i krogsvängen var och varannan dag och vaknade upp med en sprängande huvudvärk dagen efter med känslan av intorkat kattbajs på tungan.
Döm om min förvåning när jag idag alltså känner mig bakis trots att jag inte har rört en droppe på många månader vid det här laget. Mitt beslut att bli något av en renlevnadsmänniskavad gäller sprit grundade sig på ett par händelser som jag inte tänker redogöra för i just det här inlägget men i takt med att Malin blev sämre insåg jag att för att kunna finnas där de gånger det verkligen behövs, oavsett dag och tidpunkt, går det inte att vara berusad. Behöver vi ta oss till sjukhus eller liknande så vill jag bara kunna hoppa in i bilen och fara iväg, är vi bortbjudna hos vänner och bekanta och måste åka hem tidigare än planerat vill jag inte riskera mitt körkort på grund av att jag måste köra påverkad.
Att det var länge sedan jag drack alkohol har inte gjort att jag har tappat alla mina roliga festminnen eller alla lustiga situationer jag har hamnat i och som man kan skratta åt i efterhand men som inte var speciellt lustiga just där och då. Däremot har jag kommit till insikt om att det visst går att ha roligt utan sprit. Det blir nästan roligare för man är fit for fight direkt dagen efter och man slipper lägga en hel dag på att bara gå runt och må dåligt.
Däremot kan jag ”sakna” att vakna upp sent på eftermiddagen en lördag och hyra en film, beställa en pizza och sedan ta en stor tugga och bara njuta av smaken. En dusch på det och lite parfym varvid man ringde taxi och sammanstrålade med resten av festgänget från kvällen innan. På den tiden det begav sig fick man ringa sin lokala pizzaknådare och hoppas på att de hade hemkörning. Nuförtiden går det så mycket lättare; Sugen? Beställ pizzan på nätet!
Hanna tog verkligen musten ur oss under gårdagen och nu sitter både jag och Malin och slötittar på teven framför oss. Malin är lite tuffare än vad jag är för även om hon också bara hann med att få 4 timmar sömn väntade nästa bekantskap på att få komma och hälsa på strax efter att vi lämnat av Jasas på tågstationen och sett till att hon kommit med sitt tåg. Jag trodde att hon mer eller mindre skulle vara orörlig idag efter alla timmar i bilen igår men lyckligtvis blev det inte så.
Det är nästan som om människorna som Malin umgås med nuförtiden ger mer energi än vad de tar och det är en sund utveckling. Varför ska man omge sig med människor som i det långa loppet inte tillför något annat än huvudvärk? Jag är likadan och har brutit med många gamla bekantskaper och nu i efterhand kan jag bara konstatera att jag mår mycket bättre. Malin känner nog likadant.
Under dagens besök märkte jag på Malin att hon ville ha lite kvalitetstid ensam med sin gamla vän så jag placerade mig på behörigt avstånd men inte så långt bort att jag inte kunde höra om jag behövdes. Besöket löpte väl ut men jag kan se hur trött Malin är nu. Det är svårt att vänja sig vid att vi inte längre kan starta upp helt spontana projekt och utflykter men samtidigt kan man inte isolera sig helt från omvärlden. Återigen kommer jag tillbaka till ordet balansgång och hur svårt det är att inte ramla ner och jag antar att jag kommer få anledning till att använda ordet igen.
Som alltid när människor med liknande tankar och värderingar strålar samman föds många intressanta diskussioner och frågor. Tack vare Jasas drog jag mig till minnes ett samtal jag hade med Malin en tid efter att hon blivit sjukskriven. Att säga att hon accepterade att hon inte längre kunde arbeta så mycket som hon skulle vilja är en lögn och när man som Malin identifierar sig så mycket med sin yrkesroll som hon gör är sjukskrivning ett hårt slag.
Jag kom hem från arbetet till en fru som satt i soffan och var allmänt deppig. I köket stod en smutsig tallrik i diskhon tillsammans med ett par glas och en smörkniv. Jag hälsade så glatt som jag förmådde på henne och gick ut för att ta itu med disken innan jag blev alldeles för trött. Malin stoppade mig dock på vägen och bad mig sätta mig ner och jag såg på henne att något var fel.
Hon började med att be om ursäkt för att hon inte gjort något på hela dagen mer än att vila. Jag ställde mig lätt frågande till det här då jag var helt på det klara med att hon var sjukskriven just för att hon måste ta sig tiden att ta hand om sig själv. Inte minst för att hon ska komma på ett sätt att lära lig leva med sitt nya icke-friska jag. Vi satte oss tillrätta i soffan och pratade ut.
Hela samtalet gick ut på att Malin kände sig otillräcklig då anledningen till att hon lämnat disken inte var hennes ovilja att diska utan för att hon faktiskt inte kunde diska. Mina försök att övertyga henne om att det inte gjorde något var tröstlösa och hon fick mig till sist att förstå att det hon var ledsen över inte var att hon inte hade diskat utan mer att jag så gärna gjorde det åt henne. Problemet var mer att hon inte längre kände sig behövd. För henne hade det nästan känts bättre om jag hade blivit arg eller irriterad över att hon inte diskat för då hade hon fortfarande känt sig behövd.
Det är en rörande men samtidigt sorglig tanke då mina försök att hjälpa och underlätta för henne faktiskt hade helt motsatt effekt. Ingen har påstått att livet är en lätt balansgång men så fort man kastar in ett funktionshinder och lite otillräcklighet blir det nästan omöjligt att klara av det. Styrkan vi två behöver för att klara av det här får vi av varandra och jag är fullt och fast övertygad att jag inte hade klarat av det här med någon annan än min kära Malin.
Hur gör ni andra när livet går åt rakt motsatt håll än dit ni styr?
Malin och Ludwigs gårdag tillbringades tillsammans med Jasas som kom på långväga besök från Halmstad. Med sig hade hon ett glatt humör, ett strålande leende och ett par väskor. Vi möttes upp på stationen och sedan började äventyret. Vi hade inte en lugn stund på hela dagen och trots att vi inte hade gjort upp några planer i förväg hade vi att göra från det att tåget lämnade av Jasas till att vi gick och lade oss långt in på natten.
Vi startade vår dag nere på Ninas konditori med en god macka och lite kakor. Efter att ha toppat upp måltiden med ett par koppar kaffe begav vi oss iväg mot Svängsta och Malins förflutna. Malin guidade oss runt till alla hennes gamla bostäder och skolor där hon varit inskriven medan hon berättade små anekdoter från en tid som flytt. Ett tag kände jag mig som en passagerare trots att det var jag som körde bilen och tiden formligen flög iväg.
Efter att ha hunnit med både Svängsta, Långasjönäs, Asarum, Mörrum och Karlshamn fick vi för oss att bevista viltsafarin inne på Eriksberg för att kanske se ett vildsvin eller två i verkliga livet. Vi fick se bra mycket mer än så men min lilla kamera klarade inte av att fånga speciellt många djur då de hela tiden fick för sig att befinna sig på ett alldeles för stort avstånd för att fastna på bild. Ett par bilder på de vackra omgivningarna fick jag till i alla fall.
Efter att ha kört runt flera kilometer i en levande köttdisk blev samtliga resenärer väldigt hungriga och kursen ställdes mot restaurangen Kinamuren där jag och Malin vid det här laget kan kalla oss stammisar. En riktig festmåltid beståendes av allt från friterade jätteräkor till wokad biff inmundigades och som vanligt lyckades jag äta mer än vad min mage rymmer och de nästföljande timmarna lallade jag runt som en uppsvälld golfboll.
Innan vi körde hemåt till vackra Mörrum igen stannade vi till vid den enda affären i krokarna som har öppet till 22.00 och köpte dagens frukost och det var där som verkligheten kom ikapp oss. Malin kände sig tuff och ville inte ha med sig rullstolen in i affären men det gick jag inte med på. Visst, hon kan gå korta sträckor om det verkligen krisar men både jag och Jasas propsade på att rullstolen var med i bilen för att den skulle användas vid tillfällen som dessa.
Malin hade under hela långa dagen fått känna sig som vilken annan människa som helst men nu var det slut med det för den här dagen. Vardagens problem med trånga gångar i mataffären, krångel med att hålla upp dörrar etc dök åter upp i våra sinnen. Alla dessa människor som envisas med att stå mitt i gångar, för att inte tala om alla dessa dårar som stannar upp precis innanför ingången, pockade åter på vår uppmärksamhet. Den här gången valde vi dock att skita i allas blickar och pekanden och handlade vidare.
Väl hemma igen kom då det som jag hade hoppats på. Jasas valde inte den lätta vägen utan började ställa alla dessa frågor som Malin så ofta funderar över men aldrig får chansen att svara på. Vi gick igenom hela sjukdomsförloppet från det att jag började märka att Malin inte betedde sig som vanligt till vad som obönhörligen kommer hända, oavsett om man väljer att blunda för symptomen och vad som sker framför våra ögon eller om man faktiskt väljer att ta till sig det.
Nu är det bara några timmar kvar innan tiden är inne. Snart står jag och Malin nere på Mörrum station för att möta Jasas som kommer hela vägen från Halmstad för att hälsa på. Ingen är som Hanna och att säga att vi är förväntansfulla är en underdrift av bibliska proportioner. Hanna är inte den som krusar och vill hon veta hur någon mår så frågar hon. Det är precis vad Malin behöver.
Nu får både jag och Malin en liten paus från vardagen (även om vi redan har semester) och vi får passa på att äta god mat, fika lite bland andra människor och givetvis sitta upp alldeles för länge för att sedan gå och lägga sig alldeles för sent. Sedan åker hon inte hem igen förrän lördag så nu får Malin chansen att duka upp en hotellfrukost så som en hotellfrukost ska dukas upp.
Jag är en ganska tvivlande figur som har en extrem förmåga att leva i nuet. Jag vill ha fakta och klara bevis innan jag uttalar mig om saker och ting och jag vill gärna ha fakta innan jag formar teorier om saker och ting. Att min fru numera är sjuk är inget som förändrar detta men det är ändå inte samma. Nu lever jag i en sorts förnekelse och vill inte riktigt ta till mig det jag ser och hör dagligen.
Under gårdagen passade jag på att Googla efter liknande webbplatser och bloggar som min egen och ganska snart ramlade jag in till Neurologiskt Handikappades Riksförbund och deras forum. En av kommentarerna där fick mig att ofrivilligt öppna ögonen. Den är skriven av signaturen Sten Sellberg och den lyder så här:
…Först trodde man att det var Parkinson. Men i februari, förra året ändrades det till ALS.
Jag fick då möjlighet att prova den då ganska oprövade medicinen Lithionit (används normalt inom psykiatrin). För mig har det inneburit att sjukdomens utveckling bromsat upp betydligt. Jag har visserligen sedan feb. 2008 blivit sämre att gå och åker nu helst rullstol om vi skall någon längre sträcka.Men jag har bestämt mig för att; så länge jag kan, ska jag träffa mycket och olika människor, komma mig ut i mitt närområde och få massor av intryck. Sedan, då jag inte har den förmågan mer, har jag i alla fall en del minnen att leva på…
/Sten
Stycket där Sten skriver att när han inte längre har den förmågan så har han ändå minnena att leva på gav mig en riktig tankeställare. Frågan jag ställer mig är om Malin tänker likadant? Läkarna kan ge mig hur många ALS-broschyrer som helst och titta djupt ner i sina journaler men så länge ingen säger rakt ut till mig att din fru har ALS så vägrar jag att tro på det. Jag har inte ork eller kraft nog att gå runt och tro det värsta och samtidigt vara ett stöd åt Malin för att klara av att ge henne så många minnen som möjligt innan hon inte längre klarar att skaffa dem själv.
Samtidigt är jag inte blind, jag ser dagligen vad som händer och jag ser också hur fort det går. Jag ser hur läkarna fumlar med orden och jag hör vad de dikterar i sina journaler. Men jag kan inte tro på det, inte förrän någon säger något rakt ut till mig – ansikte mot ansikte.
Istället för att åka ner till den lokala småbåtshamnen för att lägga ett par kast får vi istället ladda DVD-spelaren med en film. Jag gick runt på filmjakt och hittade tre filmer som vi ännu inte har sett. Jag vet inte riktigt hur jag ska lägga fram det här för Malin men jag röstar på filmen längst till höger. På något sätt tror jag att jag blir nedröstad.
Vad tror ni?
När filmen som vi nu väljer är slut kanske jag till och med låter Malin dricka lite kaffe ur koppen för den underbara, det vill säga jag, för hon behöver det mer än jag ikväll.
