Som alltid när människor med liknande tankar och värderingar strålar samman föds många intressanta diskussioner och frågor. Tack vare Jasas drog jag mig till minnes ett samtal jag hade med Malin en tid efter att hon blivit sjukskriven. Att säga att hon accepterade att hon inte längre kunde arbeta så mycket som hon skulle vilja är en lögn och när man som Malin identifierar sig så mycket med sin yrkesroll som hon gör är sjukskrivning ett hårt slag.
Jag kom hem från arbetet till en fru som satt i soffan och var allmänt deppig. I köket stod en smutsig tallrik i diskhon tillsammans med ett par glas och en smörkniv. Jag hälsade så glatt som jag förmådde på henne och gick ut för att ta itu med disken innan jag blev alldeles för trött. Malin stoppade mig dock på vägen och bad mig sätta mig ner och jag såg på henne att något var fel.
Hon började med att be om ursäkt för att hon inte gjort något på hela dagen mer än att vila. Jag ställde mig lätt frågande till det här då jag var helt på det klara med att hon var sjukskriven just för att hon måste ta sig tiden att ta hand om sig själv. Inte minst för att hon ska komma på ett sätt att lära lig leva med sitt nya icke-friska jag. Vi satte oss tillrätta i soffan och pratade ut.
Hela samtalet gick ut på att Malin kände sig otillräcklig då anledningen till att hon lämnat disken inte var hennes ovilja att diska utan för att hon faktiskt inte kunde diska. Mina försök att övertyga henne om att det inte gjorde något var tröstlösa och hon fick mig till sist att förstå att det hon var ledsen över inte var att hon inte hade diskat utan mer att jag så gärna gjorde det åt henne. Problemet var mer att hon inte längre kände sig behövd. För henne hade det nästan känts bättre om jag hade blivit arg eller irriterad över att hon inte diskat för då hade hon fortfarande känt sig behövd.
Det är en rörande men samtidigt sorglig tanke då mina försök att hjälpa och underlätta för henne faktiskt hade helt motsatt effekt. Ingen har påstått att livet är en lätt balansgång men så fort man kastar in ett funktionshinder och lite otillräcklighet blir det nästan omöjligt att klara av det. Styrkan vi två behöver för att klara av det här får vi av varandra och jag är fullt och fast övertygad att jag inte hade klarat av det här med någon annan än min kära Malin.
Hur gör ni andra när livet går åt rakt motsatt håll än dit ni styr?
Malin och Ludwigs gårdag tillbringades tillsammans med Jasas som kom på långväga besök från Halmstad. Med sig hade hon ett glatt humör, ett strålande leende och ett par väskor. Vi möttes upp på stationen och sedan började äventyret. Vi hade inte en lugn stund på hela dagen och trots att vi inte hade gjort upp några planer i förväg hade vi att göra från det att tåget lämnade av Jasas till att vi gick och lade oss långt in på natten.
Vi startade vår dag nere på Ninas konditori med en god macka och lite kakor. Efter att ha toppat upp måltiden med ett par koppar kaffe begav vi oss iväg mot Svängsta och Malins förflutna. Malin guidade oss runt till alla hennes gamla bostäder och skolor där hon varit inskriven medan hon berättade små anekdoter från en tid som flytt. Ett tag kände jag mig som en passagerare trots att det var jag som körde bilen och tiden formligen flög iväg.
Efter att ha hunnit med både Svängsta, Långasjönäs, Asarum, Mörrum och Karlshamn fick vi för oss att bevista viltsafarin inne på Eriksberg för att kanske se ett vildsvin eller två i verkliga livet. Vi fick se bra mycket mer än så men min lilla kamera klarade inte av att fånga speciellt många djur då de hela tiden fick för sig att befinna sig på ett alldeles för stort avstånd för att fastna på bild. Ett par bilder på de vackra omgivningarna fick jag till i alla fall.
Efter att ha kört runt flera kilometer i en levande köttdisk blev samtliga resenärer väldigt hungriga och kursen ställdes mot restaurangen Kinamuren där jag och Malin vid det här laget kan kalla oss stammisar. En riktig festmåltid beståendes av allt från friterade jätteräkor till wokad biff inmundigades och som vanligt lyckades jag äta mer än vad min mage rymmer och de nästföljande timmarna lallade jag runt som en uppsvälld golfboll.
Innan vi körde hemåt till vackra Mörrum igen stannade vi till vid den enda affären i krokarna som har öppet till 22.00 och köpte dagens frukost och det var där som verkligheten kom ikapp oss. Malin kände sig tuff och ville inte ha med sig rullstolen in i affären men det gick jag inte med på. Visst, hon kan gå korta sträckor om det verkligen krisar men både jag och Jasas propsade på att rullstolen var med i bilen för att den skulle användas vid tillfällen som dessa.
Malin hade under hela långa dagen fått känna sig som vilken annan människa som helst men nu var det slut med det för den här dagen. Vardagens problem med trånga gångar i mataffären, krångel med att hålla upp dörrar etc dök åter upp i våra sinnen. Alla dessa människor som envisas med att stå mitt i gångar, för att inte tala om alla dessa dårar som stannar upp precis innanför ingången, pockade åter på vår uppmärksamhet. Den här gången valde vi dock att skita i allas blickar och pekanden och handlade vidare.
Väl hemma igen kom då det som jag hade hoppats på. Jasas valde inte den lätta vägen utan började ställa alla dessa frågor som Malin så ofta funderar över men aldrig får chansen att svara på. Vi gick igenom hela sjukdomsförloppet från det att jag började märka att Malin inte betedde sig som vanligt till vad som obönhörligen kommer hända, oavsett om man väljer att blunda för symptomen och vad som sker framför våra ögon eller om man faktiskt väljer att ta till sig det.
Nu är det bara några timmar kvar innan tiden är inne. Snart står jag och Malin nere på Mörrum station för att möta Jasas som kommer hela vägen från Halmstad för att hälsa på. Ingen är som Hanna och att säga att vi är förväntansfulla är en underdrift av bibliska proportioner. Hanna är inte den som krusar och vill hon veta hur någon mår så frågar hon. Det är precis vad Malin behöver.
Nu får både jag och Malin en liten paus från vardagen (även om vi redan har semester) och vi får passa på att äta god mat, fika lite bland andra människor och givetvis sitta upp alldeles för länge för att sedan gå och lägga sig alldeles för sent. Sedan åker hon inte hem igen förrän lördag så nu får Malin chansen att duka upp en hotellfrukost så som en hotellfrukost ska dukas upp.
Jag är en ganska tvivlande figur som har en extrem förmåga att leva i nuet. Jag vill ha fakta och klara bevis innan jag uttalar mig om saker och ting och jag vill gärna ha fakta innan jag formar teorier om saker och ting. Att min fru numera är sjuk är inget som förändrar detta men det är ändå inte samma. Nu lever jag i en sorts förnekelse och vill inte riktigt ta till mig det jag ser och hör dagligen.
Under gårdagen passade jag på att Googla efter liknande webbplatser och bloggar som min egen och ganska snart ramlade jag in till Neurologiskt Handikappades Riksförbund och deras forum. En av kommentarerna där fick mig att ofrivilligt öppna ögonen. Den är skriven av signaturen Sten Sellberg och den lyder så här:
…Först trodde man att det var Parkinson. Men i februari, förra året ändrades det till ALS.
Jag fick då möjlighet att prova den då ganska oprövade medicinen Lithionit (används normalt inom psykiatrin). För mig har det inneburit att sjukdomens utveckling bromsat upp betydligt. Jag har visserligen sedan feb. 2008 blivit sämre att gå och åker nu helst rullstol om vi skall någon längre sträcka.Men jag har bestämt mig för att; så länge jag kan, ska jag träffa mycket och olika människor, komma mig ut i mitt närområde och få massor av intryck. Sedan, då jag inte har den förmågan mer, har jag i alla fall en del minnen att leva på…
/Sten
Stycket där Sten skriver att när han inte längre har den förmågan så har han ändå minnena att leva på gav mig en riktig tankeställare. Frågan jag ställer mig är om Malin tänker likadant? Läkarna kan ge mig hur många ALS-broschyrer som helst och titta djupt ner i sina journaler men så länge ingen säger rakt ut till mig att din fru har ALS så vägrar jag att tro på det. Jag har inte ork eller kraft nog att gå runt och tro det värsta och samtidigt vara ett stöd åt Malin för att klara av att ge henne så många minnen som möjligt innan hon inte längre klarar att skaffa dem själv.
Samtidigt är jag inte blind, jag ser dagligen vad som händer och jag ser också hur fort det går. Jag ser hur läkarna fumlar med orden och jag hör vad de dikterar i sina journaler. Men jag kan inte tro på det, inte förrän någon säger något rakt ut till mig – ansikte mot ansikte.
Istället för att åka ner till den lokala småbåtshamnen för att lägga ett par kast får vi istället ladda DVD-spelaren med en film. Jag gick runt på filmjakt och hittade tre filmer som vi ännu inte har sett. Jag vet inte riktigt hur jag ska lägga fram det här för Malin men jag röstar på filmen längst till höger. På något sätt tror jag att jag blir nedröstad.
Vad tror ni?
När filmen som vi nu väljer är slut kanske jag till och med låter Malin dricka lite kaffe ur koppen för den underbara, det vill säga jag, för hon behöver det mer än jag ikväll.
När Malin blir arg blir hon sämre. Det är ett allmänt känt faktum vid det här laget och idag är en sådan dag. Det började redan i morse när hon vaknade. Natten innan hade tydligen inte varit så bra och med tanke på vad jag fick höra när hon väl kom upp i sängen. Detta bekräftades av vad som kom fram idag efter samtal med olika personer som alla fått höra olika saker om samma ämne.
Den lilla turen ner till hamnen fick ställas in, likaså färden till Eriksberg. Istället fick det bli en dag hemma i soffan för Malin och då också för mig. Visst har vi semester men att kasta bort en hel semesterdag på grund av lite ilska känns ändå lite sådär. Å andra sidan måste man få reagera på felaktigheter och rena lögner. Det klandrar jag ingen för och speciellt inte Malin som nästan har ett överdrivet stort sinne för att saker och ting ska vara rättvisa och att folk och få ska stå för sitt ord.
Det finns inte så mycket annat att göra än att sikta vidare på nästa dag – även om det är svårt. Att hoppas på att nästa dag kommer helt utan smärta och en känsla av maktlöshet med tillhörande ångest är futilt, däremot kan man sikta på att göra det bästa möjliga utav den med de förutsättningar vi har. Precis som vi alltid gör.
Hur kommer det sig att man alltid har som mest städat och ombonat när det väntas besök? När det här med skatteavdrag för hushållsnära tjänster var på tapeten testade jag och Malin att köpa in städhjälp en gång varannan vecka. Visst blev det rent och fint men en sak lärde vi oss – det var aldrig så rent och fint i vårt hem som precis innan städhjälpen kom.
Det slutade med att vi bestämde oss för att istället för att betala dyra pengar varannan vecka för något som vi ändå gjorde själva strax innan kunde vi lika gärna göra jobbet riktigt från början. Det var dock på den tiden då vi båda kunde städa, plocka och feja. Numera är Malins område mittemellan. Fågel och fisk är mitt ansvarsområde.
Eftersom vi får besök både imorgon och idag och jag är dödligt trött på att tokstressa sekunderna innan besöket ringer på dörren passade jag på att veva igång den gamla dammsugaren redan idag. Jag är så funtad att jag är väldigt svårstartad när det gäler vissa saker, speciellt sådana som jag inte tycker är roliga, men när jag väl är igång förvandlas jag till någon sorts hobbyperfektionist som gör allting överseriöst.
Det var rena turen att Malin passade på att befinna sig i badet just när jag var i färd med att möblera runt i halva hushållet för att komma till överallt. Svettig och jävlig stod jag på alla fyra med en vrålande dammsugare mellan benen och fem vettskrämda katter som sprang runt i kollektiv hysteri. För att klappa mig själv på ryggen hann jag faktiskt med ganska mycket och det blev till och med genomfört med beröm godkänt. Att jag samtidigt lyckadel hålla koll på Malins plaskande mellan varven är bara det värt en guldstjärna.
I min vilda iver att få lite ordning och reda här hemma tog jag mig själv i kragen och for ner med alla kartonger, plastburkar och mjölkpaket till återvinningsstationen. När jag sedan efter mycket om och men kunde anse mig färdig satte jag på en kopp kaffe och tittade ut genom fönstret. När jag sedan insåg att det var mörkt ute och att mitt lilla städprojekt tagit hur många timmar som helst kände jag ett stygn av saknad. Det var inte alls längesedan vi var två om städningen.
Tvätten tog jag över nästan direkt efter att vi flyttade in i huset. nu i efterhand förstår jag att det inte alls berodde på att det bor stora spindlar i källaren utan att Malin helt enkelt inte kom ner för trapporna med hela händerna fulla med tvätt. Dammsugningen har alltid varit min gebit, likaså bäddning och diskning. Ärligt talat tänkte jag aldrig på att jag var ensam om själva städandet medan jag höll på, det kom först när Malin ursäktade sig för att hon inte kunde hjälpa till. Frågan är hur det kommer sluta. Den sista avdelningen som verkligen är Malins är matlagningen och jag hoppas att hon får fortsätta sköta den. Inte bara för hennes självständighets skull utan mest för att det enda som jag kan göra med bravur är spagetti och köttfärssås.
Det är inte lätt att själv, eller när någon anhörig, hamnar i rullstol oavsett om det är permanent eller tillfälligt. Helt plötsligt ställs man inför en helt ny värld med helt nya problem som kan göra de mest vardagliga sysslorna till ett rent helvete.
Att rulla upp för en lång uppförsbacke går även om det är jobbigt, likaså att ta sig över en trottoarkant eller att ta sig fram bland trånga gångar i ett varuhus. Problemen dyker upp när man stöter på trångsynta människor som på grund av fördomar eller mot bättre vetande helt enkelt antar att den rullstolsbundne är mindre värd eller en lägre stående varelse bara för att han eller hon inte kan använda sina ben.
Vi var ju som bekant i Karlskoga häromdagen och där träffade Malin på en trångsynt individ i form av en kassörska i en klädbutik. Att känna att man har fått dålig service efter att ha varit i en butik är en sak – att bli ledsen och känna sig åsidosatt är en helt annan. Om det hade varit jag som var med i butiken istället för min syster kan jag nästan lova att denne expedit skulle tänka både en och två gånger innan hon tilltalade nästa kund i en rullstol, med en ledsagare eller med en blindkäpp. För att inte tala om vad den lille mannen från handikappanpassningen vid Karlshamns kommun som med sina ord och åsikter fick både mig och Malin att nästan koka över av ilska.
Jag kan ta att människor runt omkring mig tittar på mig när jag kör Malin i sin stol, jag kan ta att de tittar på mig de gånger jag måste stödja henne för att hon inte ska falla omkull de gånger hon inte kan ta sig fram med stolen. Men jag kan inte ta alla de gånger hon känner sig uttittad eller illa bemött de gånger då jag inte är med.
Jag är kanske överbeskyddande och stenåldersaktig men min syn på mina medmänniskor börjar ändras från att alla människor är lika värda tills motsatsen bevisats till att alla börjar på noll och sedan får arbeta sig uppåt. Oavsett om man står i bakom kassan inne på KappAhl i Karlskoga, om man bevistar en revy i Karlshamn eller om man arbetar på SJ.
De goda medmänniskorna på just SJ har bemödat sig med att svara på Malins brev angående problemen med hennes så kallade ledsagning. Två biobiljetter och en lam förklaring med en förhoppning om att det ska bli bättre 2010 är tydligen en skälig ersättning för tre dagars oro och X antal timmars onödig väntan på grund av missade tåg. Biobiljetterna kommer komma till användning nu till helgen. Då får vi också anledning att se hur det fungerar att titta på en film om man sitter i en rullstol. Jag är fortfarande svagt hoppfull om att det kommer att gå bra, smidigt och smärtfritt.
Dagen efter vår lilla bilfärd från Karlskoga passade vi på att sova till vi vaknade av oss själva och det ville sig inte bättre än att klockan han slå 10.00 innan jag slog upp mina små blå. Malin var snäppet vassare och kom igång lite tidigare. När jag väl hade borstat tänderna och mummat upp mig möttes jag av nybakade scones och en hel kanna färdigbryggt kaffe nere i köket.
Vi åt en gemensam härlig frukost i soffan och passade på att uppdatera oss om vad som häst i världen medan vi var borta och slötittade på tv en timme eller två. Sedan kom vi på att vi nog skulle passa på att få oss lite frisk luft så vi satte oss i bilen och satte kurs mot okänd ort.
Vi tog oss till ett var våra gamla svampställen och mindes forna triumfer bland mängder av trattkantareller. Sedan konstaterade vi att våra svampplockaräventyr förmodligen nu är just ett minne blott ty det är i det närmaste omöjligt att putta en rullstol över gamla omkullfallna träd och mossiga stenar. När vi sedan sprang på ett stort barskrapat ben modell större och en vältuggad saltsten på en pinne så hög att jag fick stå på tå för att nå det började vi fatta misstankar om vilka bestar som lever i den djupa urskogen.
Kerstin mötte oss hemma på trappan och efter att ha matat kaffetarmen återgick livet så sakteliga till det normala. Vad som väntar oss i morgon får tiden utvisa då vi som sagt numera tar en sekund i taget.
