Häng med från början
Om du är en ny läsare av bloggen LivetBredvid.se kan det vara svårt att få en helhetsbild om vad den handlar om. Här samlar jag de inlägg i kronologisk ordning som bäst beskriver mitt och Malins förhållande, från insjuknandets början till dagens datum. Alla länkar öppnas i nya fönster så de kan lugnt klicka på en länk och sedan läsa vidare.
Vår saga började en solig vårdag 2005 då Malin tog ett språng in i mitt liv. Vi träffades på en fest, som så många andra par, och startskottet för ett fantastiskt förhållande och sedermera äktenskap gick av. Efter ganska många turer fram och tillbaka så friade jag och vi gifte oss 2008.08.08. Strax efter bröllopet blev Malin snabbt sämre och vårt liv ändrades till något helt annat än det vi hade hoppats och förväntat oss. Våra vedermödor till trots tag vi en dag i taget och dagarna blev til månader. Läkarbesök avlöste varandra men Malin var fortfarande vid gott mod. Under den här tiden passade hon på att vara programledare i radio och en mammabloggare. Det dröjde inte länge innan vi kunde fira vår första bröllopsdag.
En vacker sensommardag i Augusti kom då beskedet som vi gått omkring och väntat på så länge. Ända sedan september 2008 då vi båda började fundera på vad tusan det är som händer långt där inne i Malins kropp. Det var ALS och det var ett väntat besked. Nu visste vi äntligen vad det är vi har att kämpa mot.
ALS-beskedet visade sig vara något förhastat. Läkaren, som arbetar på ett sjukhus på en annan ort, ångrade sig och började allt mer luta åt att det nog var något annat som spökade. Första gången vi träffade denne man gick vi därifrån med två broschyrer i händerna och ett otal frågetecken i huvudet. Den ena broschyren hade den träffande titeln ALS och den andra Att vara anhörig till någon med en neurologisk sjukdom.
Ju fler gånger vi träffar denna läkare desto osäkrare på vad det är som har drabbat oss blir han. Antydningarna om att vi kanske bör söka oss till ett sjukhus som ligger närmare kommer allt tätare. Vad svarar man på frågan varför går ni inte till sjukhus X istället? Jo, snälla herr doktor. Vi går dit kallelsen säger att vi ska gå. Vi har genomgått de flesta undersökningar som jag kan tänka mig och träffat ett antal av läkarens kollegor men ingen av dessa kan komma med ett svar på vad som hänt.
Utan en diagnos kan man tydligen inte heller få ett läkarintyg heller. Därför går allt annat oerhört tungrott. Vi väntar fortfarande på att få ett intyg som talar om att Malins sjukdom är bestående och inte kommer gå över. Detta kan man säga muntligen men modet att skriva ner det på ett papper lyser med sin frånvaro än så länge.
Neurologerna fortsätter med sina undersökningar till synes obehindrat. Detta gjorde att en annan av Malins läkare, som också är inblandad i hela sjukdomskarusellen, fick nog. Med hjälp av resultatet från alla Malins samlade undersökningar skrev hon ett intyg som förändrade vår värld. Alla symptomen finns där, alla malins svårigheter att sköta sig själv och sitt hem finns dokumenterade och detta använde läkaren för sitt intyg. Försäkringskassan godtog detta intyg utan invändningar och sedan gick det fort.
Mona och Robin från Vägen till bättre liv lade i överväxeln och började leta efter assistenter. Många blev kallade och ännu fler blev intervjuade. Med samlade krafter satte vi oss ner och letade upp en människa som verkade passa in i vårt hem och vår vardag. Vi har högt i tak, humorn ligger på ett plan för sig och ibland behöver vi båda en spark i häcken för att ta oss dit vi vill. En sådan människa hittades och där står vi nu. Tillsammans med en personlig assistent. Tack för all din hjälp, fina människa.
Nu försöker Malin komma underfund med hur man egentligen är sjuk och jag försöker komma fram till hur man bäst är ett stöd och en bra anhörig. Den här bloggen tror jag är en hjälp på vägen. Följ vår resa och dela gärna med dig av dina tankar och kommentarer.
