Vem ska väcka Malin?
Malin är dödstrött och ligger och småsover i soffan. Då och då ber hon mig att väcka henne så att hon inte sover bort hela kvällen. Jag väcker henne men möts av ett tyst mumlande som säger ”bara några minuter till”. Runt omkring henne ligger hela menageriet och jäser och jag har svårt att hålla mig för skratt när jag ser alla djur som nästan helt begravt henne.
Jag tänker inte väcka henne på riktigt utan istället låta henne få den vila hon behöver. Det är bara att acceptera att Malins dygnsrytm är kraftigt modifierad av alla mediciner och vedermödor som hon måste stå ut med nu för tiden. Min dygnsrytm är också något justerad. För ett par år sedan kunde jag gå och lägga mig vid 02.00, kliva upp vid 05.00 och ändå klara av en hel arbetsdag och sedan komma hem utan att slockna som en säck potatis i soffan så fort jag kom innanför dörren.
Timmarna räcker inte till. Om det är psykiskt eller fysiskt vet jag inte men vi är båda två konstant trötta och allmänt håglösa. Var vi ska få orken ifrån att bråka med alla märkliga läkare och deras bedrövliga hantering av vårt ärende vet jag inte. Försäkringskassan orkar vi knappt tänka på och kommunen är så lågt prioriterad att det nästan inte finns på kartan. Man måste ta mig tusan vara frisk för att orka med att vara sjuk i detta land.
Vems felet att det är så här vågar jag inte sia om. Istället är det bara att bita ihop tänderna och gilla läget som det heter. Vilket jäkla läge att gilla sen. Jag tror att jag skyller på El Niño.
Har du pratat med kuratorn på neurologen? Här hemma, Umeå, har vi ivf en epilepsisjuksköterska som man ska ta kontakt med som kan hjälpa en med allt från svårigheterna med att ens nå fram till sin läkare… suck, ja, det vet du säkert allt för väl, och om man har frågor om annat. (tror jag, jag är nämligen så tjurig/korkad/feg? att jag liksom inte kommer mig för att be om den hjälpen utan ska kunna allt själv…
Jag är ju en gammal ”anhörig” så kampen runtomkring allt känns alltför bekant, även om det var många år sedan och många framsteg har gjorts…. krånglet och kampen finns ju kvar i alltför stor del.
Ett litet tips är det här, om ni har nån bekant, som både Malin och du är bekväm med, och som kan agera språkrör, eller varför inte frontfigur? och som kan babbla, kanske den kan tänka sig att ta över lite av ringandet och jakten och allt sånt skit som bara tar tid, ork och livslust från er bägge två!
Jag har en tendens att kliva in i såna lägen, usch, en kass ”gåva” man har, att kunna köra kampanjen/kampen, lösa av och faktiskt springa med blåslampan efter/under rövva på den ni vill få kontakt med! (och oroa dig inte alls, jag menar inte att jag ska stövla in och lägga mig i, men fundera efter ett litet tag, är det inte nån med lite distans, skinn på näsan eller ork i massor som kan hjälpa till där?) Ingen rivig syster eller ettrig, men supersnäll och ödmjuk (svårt att få ihop blandningen blev det nu när jag ska förenkla det hela…) person som kan vara med och köra lite hårda tag och ge er andrum?
Men, ett hyfsat säkert kort är ju just kuratorerna, de SKA ha en administrativ post, de SKA just hjälpa till med allt sånt här och framförallt är de utbildade i att hjälpa människor i kris.
Hoppas att du kan hälsa vidare till frugan nu, plantera in ett ”litentanta svamlade iväg en hälsning mitt i en massa konstigheter i en kommentar hos mig”-hälsning, kanske bäst att passa på när Malin inte riktigt hunnit vakna för jag märker vilken grötskalle jag är…
Ta hand om er, båda två, och glöm inte att lyfta bort en katt eller två om de parkerar sig helt fel ovanpå den sömniga sötnosen!
Håller med föregående talare: SJÄLVKLART BORDE NI FÅ HJÄLP AV EN KURATOR som kan ta striden att tjata på alla dumma doktorer och andra sega handläggare som ställer till det för er. Om det inte finns en specifik kurator kopplad till rätt klinik så finns det såna som är placerade där de behövs men de flesta kliniker har någon o neurologkliniken har säkerligen o definitivt det…
En kurator kan hjälpa till med jättemånga bra administrativa uppgifter…Man har dessutom rätt att krävA SÅDAN HJÄLP
hMM, SKULLE VA KUL MED BILD PÅ BERGET AV HUSDJUR…
Tyvärr tänkte jag inte på att leta upp kameran. :)